Tie diagnoosiin: epätietoisuutta ja hämmennystä

30.9.2012

Kuopuksella on päiväkodissa retkipäivä. Kun isä hakee 4,5-vuotiaan kuopuksen kotiin, lastentarhanopettaja kertoo hänelle, että kuopus ontuu. Mitään kaatumista, putoamista tms. ei ole viime aikoina tapahtunut. Emme erityisemmin huolestu tilanteesta, varmaankin joku ohimenevä juttu. Tulevina päivinä kuopus toisinaan ontuu, toisinaan ei. Vauhti leikeissä on yhtä kova kuin ennenkin. Kun kuopukselta erikseen kysyy, hän sanoo että polveen sattuu, mutta sijoittaa kipeän paikan toisinaan polven taakse, toisinaan eteen.

3.10.2012

Päiväkodissa ihmetellään yhä kuopuksen ontumista, joten soitan kaupungin terveyspalvelunumeroon. Siellä vaivaa epäillään kasvukivuksi kun kerran mitään tulehduksen merkkejä ei ole. Tässä vaiheessa ei kuulemma ole syytä hakeutua omalääkärille.

8.10.2012

Isä vie kuopuksen omalääkärille kun ontuminen jatkuu ja huolestuttaa sekä vanhempia että päiväkodin henkilökuntaa. Omalääkäri ei löydä mitään erityistä – tosin lapsi ei ole kovin yhteistyöhaluinen esittelemään kävelytyyliään yms. Lääkäri kehottaa tarkkailemaan tilannetta ja ottamaan yhteyttä jos vaiva ei parissa viikossa katoa.

13.10.2012

Tuttavaperheen lapsen 7-v synttärit HopLopissa. Kuopus juoksee ja hyppii innoissaan muiden mukana, mutta ontuu selvästi. Illalla isä on sitä mieltä että vasen polvi on turvonnut.

15.10.2012

Äiti vie kuopuksen uudestaan omalääkärille kun suureksi yllätyksekseen saa hänelle ajan. Hän määrää lapsen verikokeeseen, jotta saadaan selville onko polvessa tulehdus. Jalkojen liikkuvuutta testatessa lääkäri huomaan että kuopuksen ilme menee kovin vakavaksi kun lonkkaa kääntää. Verikoetta ottamaan tarvitaan kaksi hoitajaa, sillä lapsi rimpuilee ja huutaa heti neulan nähdessään.

17.10.2012

Verikokeiden tuloksissa ei näy mitään poikkevaa. Omalääkäri laittaa lähetteen lastenlääkärille sairaalaan. Äiti kysyy, että kuinka pian ajan saa. Lääkäri vastaa: ”Kyllä tällaiset akuutit tapaukset hoidetaan nopeasti, varmaankin aika tule noin kuukaudessa.” Kuukaudessa! Äiti ei ole erityisen tyytyväinen tähän vastaukseen, kuukausi on pitkä aika. Kaiken kukkuraksi perhe on isän työn takia lähdössä joulukuussa Intiaan pariksi kuukaudeksi. Ennen matkaa olisi hyvä tietää, miksi lapsi ontuu. Ukki puhuu tutun lastenlääkärin kanssa ja varaa kuopukselle ajan yksityiselle reumalääkärille. Kuukautta ei ryhdytä ottamaan!

19.10.2012

On syysloma, joten koko perhe pakkautuu yksityislääkärin vastaanottohuoneeseen. Kuopus ei taaskaan ole erityisen yhteistyöhaluinen. Lääkäri on jo alunperinkin aikataulusta myöhässä. Lääkäri keskustelee vanhempien kanssa  ja 7-vuotias esikoinen leikkii vastaanottohuoneen nurkassa yhdessä kuopuksen kanssa, joka joutuu välillä kävelemään edes takaisin lääkärin edessä. Tilanne tuntuu kaoottiselta. Jalkojen liikkuvuutta testatessa lääkäri huomaa, että vasen lonkka ei taivu kuten oikea. Jotain vikaa on siis lonkassa, ei polvessa. Kurkussa näkyy kuulemma jotain, joten lääkäri passittaa kuopuksen angiina-testiin, ja sanoo, että toivottavasti kyse on siitä. Angiina voi kuulemma aiheuttaa niveloireita. Varmuuden vuoksi lääkäri antaa myös lähetteen ultraäänitutkimukseen ja tähdentää että tutkimuksen tekijän pitää olla lapsiin erikoistunut. Mutta koska hän epäilee angiinaa, muista vaihtoehdoista ei puhuta ja perhe lähtee etsimään laboratoriota. Kuopus ei halua mihinkään näytteeseen ja itkee jo ennenkuin pääsemme näytteenottohuoneeseen. Isä saa jotenkin pidettyä kuopuksen sen verran paikoillaan sylissään, että näyte saadaan otettua. Pikatestin tulosta pitää odotella 15 minuuttia. Molemmat lapset ovat väsyneitä ja kiukkuisia ja koko perhe olisi mieluummin ihan jossain muualla kuin lääkärikeskuksen odotusaulassa. Hoitaja tulee kertomaan äidille, että angiinaa ei löytynyt. Niinpä äiti marssii varaamaan aikaa ultraäänitutkimukseen. Lapsiin erikoistunutta radiologia ei ole usein paikalla, joten ajan saa vasta kahden viikon päähän. Se tuntuu vanhemmista kovin turhauttavalta, he haluasivat tietää heti miksi lapsi ontuu ja Intian matkaakin pitäisi alkaa valmistelemaan. Tulehduskipulääke maistuu suklaalle, joten kuopus ottaa sen mielellään.

24.10.2012

Tulehduskipulääke saa oireet katoamaan heti. Mutta kun lääkettä ei kolmeen päivään anneta, ontuminen palaa. Äiti haluaa puhua lääkärin kanssa. Hän saa soittoajan muutaman päivän päähän, kyseinen lääkäri ei ole klinikalla joka päivä töissä.

26.10.2012

Lääkärin pitäisi soittaa äidille, mutta tarkkaa aikaa ei ole annettu. Niinpä äiti odottaa koko päivän kännykkä vieressään työpöydällä. Hän ei pääse lähtemään töistä kotiin neljältä, koska lääkäri ei ole soittanut ja kadulla tai bussissa äiti ei kuulisi mitä lääkäri sanoo jos tämä sattuisi juuri silloin soittamaan.  Klo 16.30 lääkäri vihdoin soittaa. Hän sanoo että on hyvä että oireet lääkkeen avulla katoavat ja että on ehdottoman tärkeää mennä ultraäänitutkimukseen.

1.11.2012

Ultaraäänitutkimuksessa tarkastetaan molemmat lonkat sekä polvet eikä mitään poikkeavaa löydy. Kuulemma itsestäänparanevat pienet tulehdukset ovat pienillä pojilla yleisiä. Lääkäri ei näe tarvetta röntgenkuvaukselle, koska kyse on pienestä lapsesta ja kaikki näyttää olevan kunnossa.

2.11.2012

Äiti on taas varannut reumalääkärille puhelinajan, mutta lääkäri ei soita päivän aikana. Äiti jää työhuoneelle odottamaan soittoa, koska perjantain ruuhkabussissa ei voisi keskustella lääkärin kanssa. Soittoa ei kuulu, perhe odottelee kotona ja väsynyt äiti on jumissa työhuoneella. Lääkäriskeskuksen sihteeri kertoo, että lääkäri on koko illan töissä, mutta soittaa kyllä jossain vaiheessa. Soittoa ei kuulu ja lopulta äiti lähtee kotiin, kello on jo kuusi. Lopulta lääkäri sitten soittaa äidin ollessa bussissa. Hän ihmettelee, että mikä siinä lonkassa nyt oikein on kun ultrassa ei näy mitään. Hän kehottaa äitiä varaamaan lapselle kaksi peräkkäistä aikaa vastaanotolleen, niin että hän voi kunnolla tutkia lapsen. Ajan saa vasta viikon kuluttua. Seuraava toimenpide olisi kuulemma magneettikuvaus, mutta sitä varten lapsi nukutetaan. Ei kuullosta kovin houkuttelevalta. Vanhemmat ovat epätietoisia ja hämmentyineitä. Sairaalasta ei ole kuulunut kutsua eli näinä viikkoina asiaa on selvitetty yksityisellä sektorilla ja kipulääkeresepti on myös yksityiseltä lääkäriltä.

7.11.2012

Sairaalasta soitetaan äidille. Tarjolla olisi peruutusaika reumapoliklinikalla viikon kuluttua. Äiti on helpottunut ja ottaa ajan kiitollisena vastaan. Samalla hän myös peruu jo varatun yksityislääkärin ajan. Ontuminen on loppunut.

9.11.2012

Vanhemmat menevät kuopuksen kanssa sairaalan laboratorioon, sillä lapselle on määrätty erilaisia verikokeita ennen lääkärin tapaamista. Odotushuoneessa on hieno junarata ja muitakin kivoja leluja. Kuopus touhuilee tyytyväisenä, mutta kun tulee vuoromme mennä verikokeisiin hän itkee raivokkaaasti ja potkii ja rimpuilee. Verikokeet saadaan lopulta otettua kun isän lisäksi kaksi hoitajaa pitelee lasta paikoillaan. Päiväkodissa hän tosin kertoo kavereilleen, ettei vetänyt kättään pois vaan reippaasti suostui verikokeisiin. Kotiin saadaan purkki virtsanäytettä varten, purkkiin pissaaminen kuulostaa kuopuksesta kovin hassulta. Ontuminen on ollut poissa muutaman päivän vaikka kipulääke ei ole käytössä. Vanhemmista tuntuu että he ovat käyvät verikokeissa turhaan ja lääkäriin menokin on turhaa nyt kun oireet ovat kadonneet. Mutta he haluavat kuitenkin varmistaa tilanteen, joten lääkäriaikaa ei peruta, varsinkin kun niitä on niin vaikea saada.

13.11.2012

Reumalääkäri tutkii kuopuksen ja huomaa että vasen lonkka on oikeaa kireämpi. Hän kuitenkin epäilee, ettei kyse ole mistään vakavasta kun kerran ontuminen on nyt kadonnut, eikä muita niveloireita ole eikä ultratutkimuksessa löydy mitään. Lääkäri tekee lähetteen fysioterapiaan ja varmuuden vuoksi myös röntgentutkimukseen. Konrollikäynti lääkärille kolmen kuukauden kuluttua, mutta lopulta sekin muuttuu puhelinajaksi. Sairaanhoitaja varaa röntgenajan, se on heti 15 minuutin kuluttua. Kuopus ja vanhemmat suunnistavat sairaalan röntgenosastolle ja ilmoittautuvat vastaanotossa klo 11.10. Aika on varattuna klo 11.15. Sihteeri sanoo että lähetteen mukana ei ole mitään tietoja, ilman erityisohjeita kuvaa ei voida ottaa, mutta hän lupaa soittaa reumapoliklinikalle saadakseen tarvittavat tiedot. Kuopus ja vanhemmat istuvat odottamaan. Klo 11.25 äiti lähtee ulos, sillä auton parkkiaika on päättymässä. Sovitaan, että isä ja kuopus tulevat suoraan ulos heti kuvauksen jälkeen. Äiti ajaa auton lähelle sairaalan ovia, mutta isää ja kuopusta ei näy. Niinpä äiti palaa röntgenosastolle ja saa kuulla, ettei kuvia ole vieläkään otettu. Röntgenhoitaja on lähtenyt lounaalle juuri ennenkuin perhe on ilmoittautunut. Kello on 11.45 ja klo 12 pitäisi olla keskustelemassa esikoisen opettajan kanssa ja esikoinen pitäisi myös viedä koulusta kotiin. Niinpä äiti lähtee koululle ja isä ja kuopus jäävät odottamaan hoitajan lounaan päättymistä ja menevät lopulta bussilla kotiin.  Äiti hälyyttää ukin hakemaan esikoisen koulusta ja menee itse vanhempainvarttikeskusteluun opettajan kanssa.

Perhe ryhtyy valmistelemaan Intian matkaa, koska jalassa ei ole ilmennyt mitään vakavaa eikä kuopus onnu enää.

20.11.2012

Äiti on ollut pari päivää poissa töistä flunssan takia. Aamulla hän on noutanut postista perheen passit, joissa on viisumit Intiaan. Juuri ennenkuin hän lähtee hakemaan kuopusta päiväkodista ja esikoista koulusta, puhelin soi. Äiti ei tunnista numeroa ja ajattelee että kyse on varmaan myyntipuhelusta, kun juuri aamupäivällä tuli semmoinen soitto. Soittaja onkin reumalääkäri sairaalasta. Äiti ehtii hetken jo miettiä että soitto tarkoittanee huonoja uutisia, mutta sitten lääkäri alkaa selittämään eri verikokeiden tuloksia, niissä ei ilmennyt mitään erikoista. Kuopuksella ei ole keliakiaa, borrelioosia jne. Mutta röntgenissä ilmeni merkkejä perthesin taudista. Äidin ajatuksen pysähtyvät. Lääkäri ei kuulosta erityisen huolestuneelta, selittää että kyseessä on lonkan verenkiertohäiriö joka vaikuttaa luuhun jne. Tilannetta tarkkaillaan ja toiset lapset tarvitsevat leikkauksen, toiset eivät. Tämä tauti kuuluu lastenkirurgille, joten hän laittaa lähetteen eteenpäin. Äiti on hölmistynyt, mutta ensireaktio on hyvin käytännöllinen, hän ryhtyy perumaan helmikuuksi varattua reumalääkärin puhelinaikaa ja sopii soittavan lääkärin kanssa että myös lähete fysioterapiaan perutaan. Isä tulee äidin viereen ihmettelemään että kuka soittaa eikä äiti saa rauhassa puhua lääkärin kanssa. Puhelun loputtua tietokoneen edessä jo valmiiksi istuva äiti googlaa perthesin taudin ja löytää Suomen perthes –yhdistyksen sivuille. Hän lukaisee nopeasti sivuilta perustiedot, sitten on kiiruhdettava hakemaan lapsia. Kyyneleet valuvat silmistä, mutta äiti lopettaa itkemisen ja vie lapset koulun ja päiväkodin jälkeen suoraan muskariin kuten aina tiistaisin. Isä on tällä välillä etsinyt tietoa netistä ja ehtinyt jo varata ajan yksityiselle lastenkirurgille. Asialla on kiire, koska Intian lennot ovat kahden viikon kuluttua. Matkan voi toki perua, mutta siitä pitäisi saada tietää pian, kun lapsetkin kovasti odottavat matkaa. Yksityinen klinikka lupaa että he saavat röntgenkuvat sairaalasta parissa minuutissa sähköpostitse, muutenhan kuopusta ei kannata kalliseen lääkäriin viedä. Äidin ja lasten tultua kotiin, äitikin ryhtyy etsimään tietoa netistä. Informaatio on hyvin samanlaista kaikilla äidin löytämillä sivuilla, sekä suomeksi että englanniksi. Vanhemmat yrittävät keskittyä siihen, että suurin osa lapsista paranee lopulta, erityisesti jos tauti on diagnosoitu nuorena. Samalla kuitenkin kauhu valtaa mielen, miten aktiiviselle 4-vuotiaalle sanotaan, että nyt ei saa hyppiä ja juosta? Tänä talvena piti opetella luistelemaan ja hiihtämään. Syksyllä aloitettiin hip hop tunnit – joille kuopus ei tosin ole pitkään aikaan suostunut menemään. Syynä on luultavasti lonkkakivut, vaikka hän ei ole sitä osannut sanoa. Perhe on tottunut matkustelemaan paljon, mitä heidän elämälleen nyt tapahtuu? Äidin pitäisi ensi syksynä mennä työkomennukselle ulkomaille ja perheen on tarkoitus seurata mukana, peruuntuuko tämä suunnitelma? Kuinka paljon kuopuksen lonkkaan sattuu, nyt ja tulevaisuudessa? Joutuuko hän pyörätuoliin? Voiko hän jatkaa päiväkodissa? Paraneeko hän?

Äiti ilmoittaa diagnoosista lähisukulaisille sähköpostilla ja tekstiviesteillä ja kieltää ketään soittamasta, hän ei nyt kykene puhumaan asiasta.

21.11.2012

Äiti soittaa sairaalan lasten kirurgian poliklinikalle ja saa selville ettei kuopuksen lähete vielä ole saapunut. Ja koska nyt on kirurgipäivät, kukaan lääkäri ei varmaankaan tämän viikon aikana ehdi katsoa kuopuksen papereita. Siis kirurgipäivät!!!!!!!!!!!!!! Ironista on se, että äidin työhön liittyy konferenssit ja seminaarit ja nyt tällaisten tapahtumien seuraukset ovat henkilökohtaisia ihan toisella tavalla kuin koskaan aiemmin.

Iltapäivällä koko perhe menee tapaamaan yksityistä lastenkirurgia. Lupauksista huolimatta, hän ei ole saanut kuopuksen röntgenkuvia eikä siis osaa sanoa tilanteesta mitään. Hän kertoo taudin pääpiirteistä, jotka vanhemmat ovat jo netistä moneen kertaan lukeneet. Hän tutkii kuopuksen ja totetaa vasemman lonkan kireyden, mutta sehän on jo todettu monen lääkärin toimesta aiemminkin. Lääkäri sanoo, ettei perthes-lapsille anneta fysioterapiaa, mikä hämmentää vanhempia kun he ovat netistä lukeneet miten tärkeä fysioterapia on. Lääkäri myös sanoo, että kun tauti tulee näin nuorena, se on usein vakavampi ja vaatii yleensä leikkaushoitoa. Netistä vanhemmat olivat ymmärtäneet toisin… Lääkärin lupaa hankkia röntgenkuvat itselleen kahden päivän kuluttua, jolloin hän soittaa äidille.

Äiti on itkenyt koko edellisen yön ja tämän päivän. Työpaikalla hän piti työhuoneen ovensa lukossa niin että kukaan ei tullut häiritsemään.

22.11.2012

Vanhemmat elävät shokkivaiheessa, miksi meille kävi näin? Kuopus on taas alkanut ontumaan. Vanhemmat kertovat tilanteesta päiväkodissa. Siellä sanotaan, että kaikkea juoksemista he eivät voi kontrolloida, toisaalta siellä jo mietitään että voiko kuopusta kanttaa reppuselässä kun mennään retkelle. Isä miettii jo rattaiden ostamista, vanhat rattaat on jo myyty, mutta ehkä nyt pitää ostaa uudestaan? Äiti epäilee mahdetaanko tarpeeksi suuria rattaita myydä, kuopushan ei ole enää vauvan kokoinen.

Äiti osallistuu illalla taloyhtiön kokoukseen. Ikinä ennen hän ei ole kokenut niitä tilaisuuksia virkistävinä. Mutta nyt saattoi yli tunnin keskittyä muuhun kuin taudista murehtimiseen. Aika absurdilta tuntuu se, että kokouksessa kiistellään kovasti taloyhtiön tontilla olevien koivujen kaatamisesta. Ihan oikeasti, koivujen kaataminen!!!!!!!!!! Kuka jaksaa kiistellä siitä kaadetaanko tuo vai tuo koivu, hyvät ihmiset sentään, te pystytte kävelemään ja hyppimään!

Äiti on myös ryhtynyt toimeen: hän on ottanut yhteyttä paikallisiin uimaseuroihin, josko kuopus pääsisi johonkin ryhmään kun kerran uiminen on melkeinpä ainoa perthes-lapsille sallittu liikuntamuoto. Ongelma on se, että 4-vuotiaille lapsille on tarjolla lähinnä alkeisuimakouluja, mutta kuopus osaa uida jo yli 10 metriä. Hän on kuitenkin liian nuori oman taitotasonsa ryhmiin… mutta äiti jatkaa neuvotteluja. Melko pieneltä ongelmalta tämä vaikuttaa tässä kokonaisuudessa. Perheen lähisukulaiset ja ystävät ovat kovin kovin empaattisia ja tukevia, mikä on lohdullista. Äiti yrittää ajatella, että asiat voisivat olla paljon huonomminkin, kyse on kuitenkin taudista joka lopulta paranee. Mutta silti tuleva huolestuttaa.

23.11.2012

Äiti lähtee työmatkalle toiseen kaupunkiin. Puhelin on visusti mukana, sillä lääkäri on luvannut soittaa. Hän oli sanonut soittavansa puolen päivän aikaan, mutta soittaakin lopulta klo 8.20 aamulla: ”Täällä on lääkäri x. Röntgenissä näkyy vasemmassa lonkassa perthesin tauti krhhh oikea on terve krrhh ulos…. maljasta… krh kipulääke…krrrh… kolme kuukautta krrhh krrh”. Äiti on junassa eikä kuule puoliakaan siitä mitä lääkäri sanoo. Perille päästyään äiti soittaa lääkärille itse ja kuulee vihdoin mitä hänellä on sanottavana. Perthes löytyy vasemmasta lonkasta, oikea on terve. Nyt ei tehdä mitään vaan kolmen kuukauden kuluttua otetaan uudet röntgenit ja sitten nähdään mihin suuntaan tilanne on kehittynyt ja voidaan sitten päättää toimenpiteistä. Tulehduskipulääkettä pitää antaa säännöllisesti, ei hyppyjä eikä rajua liikuntaa, mutta normaali liikkuminen on ok. Äiti penää taas fysioterapiasta kun on netistä monesta paikasta lukenut että se on tärkeää, mutta lääkäri sanoo ettei siihen ole tarvetta. Äiti jää ihmettelemään että onko asia todellakin niin, vai onko kyse jostain säästöbudjetista? Hoito on halvempaa kun sitä ei anneta… Tässä prosessissa äiti on ehtinyt jo ihmetellä sitäkin, että sairaalasta tulee aina muutama päivä käynnin jälkeen lääkärin sanelema potilaskertomus. Se on tietenkin hyödyllistä ja hyvää asiakaspalvelua, mutta mahtaako taustalla olla myös se raadollinen asia, että kun potilaskertomus on potilaan hallussa, hänen on helpompi hakeutua yksityisen sektorin hoitoon?

24.11.2012

Äiti on jo moneen kertaan lukenut läpi perthes-yhdistyksen sivut, nyt hän löytää myös perher-perheiden facebook-ryhmän. Vertaistuen merkitys on tullut nopeasti selväksi, diagnoosi saatiin vasta kolme päivää sitten mutta informaation tarve on suuri. Vielä viime viikonloppuna olimme tavallisen terve perhe, nyt elämä on kääntynyt ylösalaisin ja esimerkiksi työmurheet ovat asettuneet aivan uuteen perspektiiviin.

25.11.2012

Shokkivaihe taitaa olla ohi. Äidin itkeminen on loppunut ja mieli on rauhoittunut. Vanhemmat ovat lukeneet taudista paljon netistä ja tietävät nyt mistä taudissa on kyse ja miten se etenee. Vertaislasten ja -vanhempien tarinat ovat lohdullisia, useimmiten niissä näyttää olevan onnellinen loppu. Yksi isä kirjoitti blogissaan, että oli kohta viemässä poikansa skeittikilpailuun eli varsin terveeksi poika oli lopulta tullut :-). Ilmeisesti olemme onnekkaita että saimme diagnoosin näinkin nopeasti. Kuulemma näitä tapauksia hoidetaan usein pitkään reumapotilaina tai vain odotellaan että oireet häviäisivät itsestään. Netistä on käynyt selville, ettei perthesin taudin syytä tiedetä. Semmoinen tutkimus on kuitenkin tehty, jonka mukaan äidin raskaudenaikainen tupakointi lisää riskiä sairastua tautiin suuresti. No, tämä äiti ei tupakoinut raskauden aikana eikä ole tupakoinut koskaan muutenkaan, joten siitä ei voi olla kyse. Toki mieleen tulee, että mahtaisiko työpaikan sisäilmaongelmilla olla asian kanssa tekemistä, mutta sitähän ei voi tietää ja lopulta kyse on ehkä vain huonosta onnesta. Meille tuli tämä sairaus, jollekin toiselle joku toinen sairaus, ilman mitään erityistä syytä. Isä ja äiti reagoivat tilanteeseen hyvin eri tavalla. Äiti perusti tämän blogin ja on jo muutamassa päivässä kertonut tilanteesta monelle ystävälle ja kollegalle Suomessa ja ulkomailla. Isä taas on sitä mieltä, ettei tästä kannata kertoa kuin ihan lähimmille ihmisille. Tällä hetkellä kuopus ei kovin sairaalta vaikuta, pikkuisen ontuu mutta leikit ovat vauhdikkaita eikä hän valittele jalkaansa. Ikävää on että vanhempien sängyssä ei nyt enää ehdottomasti saa pomppia. Matkalaukut on tuotu olohuoneeseen, lähtö Intiaan on viikon kuluttua. Tämä tauti etenee hitaasti eikä tilanne siitä parane, että jäisimme Suomeen murehtimaan. Perhe on asunut Intiassa pitkiä aikoja ennenkin, joten kyllä me siellä pärjäämme ja lapsetkin odottavat matkaa kovasti. Äiti on jo selvittänyt lapsiin erikoistuneen fysioterapeutin Intian kodin läheltä.

27.11.2012

Kuopus sai diagnoosin  vasta viikko sitten, mutta paljon on jo ehtinyt tapahtua. Perhe liittyi Suomen Perthes-yhdistykseen ja jo seuraavana päivänä äiti sai sähköpostia tukiperheeltä. Yhdistyksen kautta äiti sai yhteyden muutamaan muuhunkin perheeseen, jota tauti on koskettanut. On todella lohdullista kuulla muiden kokemuksia ja selviytymistarinoita. Sairaala lähetti potilaskertomuksen kotiin ja helpottuneena vanhemmat lukivat, että kuopuksen röntgen-kuvia oli katsonut myös se ortopedi, jota monet uudet nettituttavat (eli monet perthes-perheet) ovat suositelleet. Yhdistys lähetti myös kirjeen, jossa on tietopaketti taudista. Äiti kokee, että juuri tieto rauhoittaa, asian saa hallintaan kun ymmärtää mistä taudissa on kyse. Äiti vei perthes-oppaan jo päiväkodillekin, sillä on tärkeää että myös siellä tiedetään miksi kuopus ei nyt olekaan ihan tavallinen lapsi. Tulehduskipulääke on ilmeisen tehokas, sillä kuopus ei tunnu muistavan kipeää jalkaa ja ”ei saa hyppiä” on uusi mantra, jota perheessä hoetaan jatkuvasti. ”Mä unohdan, en mä voi muistaa.” on usein toistuva vastaus. Isä soitti sairaalaan ja pyysi itselleen röntgen-kuvia, sillä ne on hyvä ottaa varmuuden vuoksi Intiaan mukaan. Kuvat luvattiin ystävällisesti lähettää, mutta pyyntöön piti kertoa syy. Olisi mielenkiintoista tietää, miksi syyn tietäminen oli tärkeää, kuka tekee tilastoja tai tulkintoja niistä syistä, joilla ihmiset pyytävät haltuunsa itseään koskevaa tietoa.

29.11.2012

Sairaalan fysioterapeutti soitti, reumalääkäri oli ollut sitä mieltä että kuopuksen olisi hyvä käydä fysioterapiassa ennen Intian matkaamme. Vanhemmat ovat hyvin tyytyväisiä, että pääsevät näin pian fysioterapiaan, lihaskunnon ylläpitäminen on kuulemma tärkeää tässä taudissa. On hieman hämmentävää, että juuri reumalääkäri oli ollut yhteydessä fysioterapeuttiin, äiti luuli että olemme nyt lasten ortopedin asiakkaita, mutta eipä tuo haittaa kun tulos on kuitenkin se mitä toivottiin eli pääsy fysioterapiaan.

3.12.2012

Pakkasta on lähes -20 C, mutta aamulla puettiin kuopukselle toppavaatteet päälle ja lähdettiin sairaalaan. Lasten reumapoliklinikan fysioterapeutti vei perheen toimintahuoneeseen, missä kuopus pääsi heittelemään hernepusseja, kävelemään pienellä radalla ja heittämään magneettitikkaa. Kuopus ei ollut erityisen yhteistyöhaluinen, mutta kävi ilmi, että monet viime talvena Intiassa lastenjoogassa opitut liikkeet ovat oivallisia harjoituksia lonkalle. Kuopus ei tänä aamuna halunnut joogata, mutta nyt perhe tietää mitä liikkeitä ja venytyksiä kannattaisi tehdä. Fysioterapeutin tarkastellessa lonkan liikuvuuttaa kävi ilmi, että vasen lonkka on hieman tiukempi kuin oikea, mutta kovin suurta eroa ei ole havaittavissa, ainakaan nyt kun kuopus syö tulehduskipulääkettä ja ylipäätänsä kuopus liikkuu touhukkaasti ja melko normaalisti. Huomenna perhe lentää Intiaan, missä kuopus toivottavasti pääsee usein uimaan, sillä se on hänelle loistavaa liikuntaa. Tämä oli reumaosaston fysioterapeutti, kuulemma saamme tarkemmat ohjeet myöhemmin kirurgisen osaston fysioterapeutilta: outoja nämä kytkössuhteet, miksi reumalääkäri ei voinut lähettää meitä kirugisen osaston fysioterapiaan kun tiesi että diagnoosin takia kuulumme tulevaisuudessa sinne? Illalla kuopus ilmoitti, että hän haluaa kotiin samanlaisen huoneen kuin sairaalan fysioterapiahuone, koska siellä oli niin paljon kivoja leikkejä ja tavaroita.

12.12.2012

Ensimmäinen viikko Intiassa on ollut kiireinen. Kuopus ei oireile lainkaan. Tulehduskipulääkettä annetaan melkein joka ilta ja aamu, mutta toisinaan se vanhemmilta unohtuu kun perheen rutiinit ovat matkustamisesta sekaisin. Koska kuopus ei onnu eikä arastele jalkaansa, hän liikkuu kuten muutkin lapset ja ongelmaksi onkin vanhemmille muotoutunut se, että kenelle sairaudesta kerrotaan ja kenelle ei. Eilen olimme ekspatriaattien suosimassa kahvilassa, missä on lapsille leikkialue, missä voi kiipeillä puissa, keinua, leikkiä majassa, joka sijaitsee puussa jne. Äiti ja isä vahtivat vuorotellen kuopusta muistuttaen häntä joka hetki siitä, ettei saa hyppiä. Muiden vanhempien silmissä tämä vaikutti varmasti oudolta ja on odotettavissa että joku ennenpitkää kommentoi asiaa. Saamme varmasti maineen outoina tiukkiksina, jotka eivät anna lapsen liikkua ja leikkiä vapaasti vaan hysteerisesti kieltävät kaiken kivan. Hyville ystäville toki kerrotaan taudista, mutta tuntuu hölmöltä ruveta selittämään asiaa puolitutuille tai tuntemattomille varsinkin kun kyse on taudista, josta kukaan ei ole aiemmin kuullut ja sitten pitää selittää perinpohjaisesti mistä on kyse. Kuopuksen päiväkoti Intiassa on onneksi niin pieni, ettei siellä ole suurta pihaa, missä juosta, joten hoitajat pystyvät paremmin kontrolloimaan kuopuksen touhuja. Pitää varmasti myös olla tyytyväinen siihen, että kuopuksella ei tällä hetkellä ole kipuja ja elämä sujuu normaalin touhukkaasti kuten muillakin 4-vuotiailla. Palmuupuuhunkin hän on jo ehtinyt viikon aikana kiivetä monta kertaa, ja kovasti vakuuttelee ettei hyppää alas vaan liukuu hitaasti ja rauhallisesti maahan. Nyt jalassa on kiipeilyn seurauksena haava, jota päivittäin puhdistetaan eli hoitotoimenpiteitä tehdään nyt muustakin syystä kuin Perthesin taudin takia.

2.1.2013

Elämä Intiassa jatkuu, eikä näkyviä oireita kuopuksella ole. Suklaanmakuinen lääke maistuu aamuin illoin. Toisinaan hyppykielto kuopukselta unohtuu, mutta melko hyvin hän sen kuitenkin muistaa ja surullisena seisoo trampoliinin vieressä toisten lasten pomppiessa. Hän saattaa seistä siinä pitkiä aikoja eikä suostu tulemaan muihin leikkeihin joita vanhemmat yrittävät keksiä, ilmeisesti kokee olevansa mukana hyppyilakoinnissa vaikka ei itse saakaan pomppia. Esikoinen kysyi minulta miksi kuopuksella on jalkasairaus ja silmälasit, kun toisilla lapsilla ei ole mitään vikoja. Vaikea kysymys… muutama kuukausi sitten me vanhemmatkin luulimme, että taistelu lappuhoidosta karsastavan 4-vuotiaan kanssa oli tarpeeksi suuri koettelemus meidän perheemme sairastelun saralla. Toistuvat korvatulehdukset ovat sentään historiaa eikä kihomatojakaan ole viime kuukausina ollut… mutta miksi nämä kaikki kasautuvat kuopukselle eikä esikoiselle? Onko se todellakin nin, että pienet pojat ovat heikompia kuin pienet tytöt? Kaikkia hyppyjä ja iskuja ei mitenkään voi estää. Jokin aika sitten sisarukset tappelivat niin kiivaasti että kuopus putosi seisaaltaan kovaa istuvilteen kivilattialle. Esikoinen oli kovin pahoillaan, mutta vahinko oli jo tapahtunut. Seuraavana päivänä päiväkodissa kerrottiin, että kuopus oli ontunut. Äiti ehti jo pelästyä, mutta tällä kertaa ontuminen jäi onneksi yhteen päivään. Tutut aikuiset ovat olleet kovin kiinnostuneita kuopuksen taudista ja äiti ja isä ovatkin joutuneet todella moneen kertaan selittämään taudin oireita, etenemistä ja kuopuksen tilannetta. Nopeasti sitä näyttää tulevan asiantuntijaksi kun tilanne koskettaa henkilökohtaisesti.

28.1.2013

Perhe on palannut Suomeen ja kuopus on edelleen oireeton, matka sujui siis hyvin. Kuopus kysyikin jokin aika sitten, että miksi hänen pitää syödä jalkalääkettä, vaikka jalka ei ole kipeä. Suomessa odotti sitten lumi ja esikoinen halusi heti ryhtyä opettelemaan hiihtämään, kuopus halusi tietenkin myös hiihtämään. On kovin vaikea perustella miksi hän ei saisi tehdä sitä mitä vanhempi sisarus tekee  nyt kun jalkaan ei ole pitkään aikaan sattunut, kuopus myös sanoi että eihän se haittaa jos lumeen kaatuu kun lumi on pehmeää. Niinpä äiti antoi kuopuksen kokeilla hiihtämistä, mutta koska opetteleva hiihtäjä kaatuu jatkuvasti, äiti ryhtyi melko nopeasti suostuttelemaan kuopusta pulkan kyytiin. Vanhemmat odottavat kovasti seuraavaa kontrollikäyntiä sairaalassa, sen pitäisi olla helmikuussa eli melko pian. On hankalaa kun kuopuksella ei vielä ole omaa hoitavaa lääkäriä eikä perhe voi nyt konsultoida ketään. Mielessä on paljon kysymyksiä; voiko tulehduskipulääkkeen annostusta pienentää nyt kun oireita ei ole? Onko tilanne pahentunut vai parantunut? Mitä talvileikkejä tai talviurheilulajeja kuopus voi harrastaa? Pitääkö kaikkea aktiivista liikuntaa välttää myös nyt kun kipuja ei ole? Odotammeko me nyt taudin pahenemista vai olemmeko mahdollisesti niin onnekkaita että tauti on lievä? Sairaalasta sanottiin marraskuussa, että kontrollikäynti on kolmen kuukauden kuluttua. Vanhemmat toivovat kovasti että näin myös tapahtuu eikä käy niin, että terveydenhuollon koneisto toimii hitaasti eikä kutsua lääkäriin ja röntgenkuviin tulekaan helmikuussa. Äiti seuraa netissä muiden perthes-perheiden kokemuksia, mutta kokee että ne tuntuvat juuri nyt melko kaukaisilta: kuopusta ei tarvitse kantaa, häneen ei satu eikä perheen tässä kohtaa tarvitse jännittää leikkausta. Toisaalta mielessä on kuitenkin huoli, että tuo kaikki voi tulevaisuudessa koskettaa myös kuopusta.

5.2.2013

Kutsua sairaalaan ei ole kuulunut, joten äiti soittaa lastenkirurgian poliklinikalle. Sihteeri kertoo, että nyt on ollut ruuhkaa, joten aikaa ei ole vielä varattu. Äiti on hämmentynyt ja pettynyt, miten niin on ollut ruuhkaa? Eiköhän siellä sairaalassa ole aina kiire? Jos aikaa ei kerran automaattisesti varata, niin miksi vanhemmille ei alunperin kerrottu, että pitää ottaa itse yhteyttä ja varata kontrolliaika. Miksi aika luvattiin kun sitä ei sitten lopulta kuitenkaan annettu? Sihteeri löytää ajan 6.3., joten kontrollikäynti on nyt sitten neljän, ei kolmen kuukauden kuluttua ensimmäisestä röntgenistä. Ei siihen nyt enää kovin pitkä aika ole, mutta on todella turhauttavaa kun ei ole hoitavaa lääkäriä, jolta voisi kysyä tarvitseeko liikuntaa välttää kun lapsi on oireeton tai voiko tulehduskipulääkkeen käyttöä vähentää.  Ja ylipäätänsä vanehmmat ovat kovin uteliaita tietämään miten tilanne on kehittynyt. Vielä ei myöskään ole tiedossa kenen lääkärin vastaanotolle tuolloin maaliskuussa lopulta mennään.  Päiväkodissa on jo monesti kyselty, että saako kuopus hiihtää tai laskea mäkeä yms. Vanhemmat eivät tiedä mitä vastata, toisaalta kaatumisia ja riehumista pitäisi välttää, mutta toisaalta kai lapsi saa liikkua kivun rajoissa – ja nythän niitä kipuja ei ole. Nopeasti sairaalan kautta sentään hoitui uusi resepti tulehduskipulääkettä varten. Viimeinen pullo kun ei mitenkään riitä maaliskuulle saakka.

19.2.2013

Äiti kävi apteekissa ostamassa lisää tulehduskipulääkettä eli Pronaxenia. Sairaalan lääkäri oli kirjoittanut että kuopuksen annos on 3 ml ja apteekkari sanoi että hänen painoiselleen annos todellakin on 3 ml. Aiemmissa lääkemääräyksissä reumalääkärit olivat kuitenkin kirjoittaneet 5 ml ja kuopus on lokakuusta lähtien syönyt lääkettä 5 ml kaksi kertaa vuorokaudessa eli lähes kaksinkertaisen annoksen kuin mitä hänen painonsa mukaan kuuluisi saada. Tämä hämmentää vanhempia, erityisesti koska lääkettä on nyt jo pitkän aikaa syöty varmuuden vuoksi, ei siksi että kuopuksella olisi ollut kipuja tai oireita.  Kaikki olisi niin paljon helpompaa jos olisi yksi hoitava lääkäri, jolle saattaisi soittaa ja kysyä. Nyt vain odotellaan poliklinikkakäyntiä kuin suurta ihmettä… Perthes-yhdistykseltä tuli kevätkirje ja tietoa yhdistyksen kevättapahtumasta.  Kylpyläviikonloppu kuullostaa kivalta, mutta tuntuu vähän hassulta lähteä tapahtumaan mukaan kun lapsi on oireeton ja perheen on tällä hetkellä vaikea uskoa että lapsella tauti todellakin on. Juuri nyt kohtalotovereiden tapaaminen ei tunnu kovin tärkeältä, mutta toisaalta sitten… asiahan voi muuttua eikä tapaamisia kovin usein järjestetä. Kuopus on oppinut päiväkodissa skeittaamaan pulkalla eli laskemaan mäkeä seisaallaan. Tämä on taatusti toiminto, jota hänen ei pitäisi harrastaa, mutta hankala kaikkea kivaa on kieltää kun jalkaan ei satu. Esikoinen kävi laskettelukurssin ja äitiä harmitti kovasti kun kuopus ei päässyt mukaan. Nyt kun tietoa tautitilanteesa ei ole, on kai kuitenkin syytä vältellä liikntalajeja, joissa väistämättä kaatuillaan.

6.3.2013

Hartaasti odotettu päivä saapui. Menimme sairaalaan ensin röntgen-kuvaukseen ja sitten tapaamaan lastenkirurgia. Sairaala on masentava paikka, siellä kuljetellaan sängyissä hyvin sairaita ihmisiä ja odotustilojen televisioista tulee menneiden vuosien halpoja saippuaoopperoita. Kuka on keksinyt että kaikissa odotustiloissa täytyy olla televisio? Kuopus selitti edellisiltana muskarin opettajallekin että hän on menossa jalkalääkäriin eli selvästi asia oli hänellä mielessä. Hän ei erityisemmin halunnut tulla sairaalaan kun pelkäsi että siellä otetaan taas verikoikeita. Asettuessaan makaamaan röntgenkuvauspöydälle hän hädissään vielä varmisteli että eihän nyt laiteta rokotusta (millä tarkoitti verikoetta). Hän ei halunnut jäädä kuvaukseen yksin vaan tuntui pelkäävän tilannetta, joten lopulta isä puki painavan esiliinan pääleen ja jäi sängyn vierelle kuvauksen ajaksi. Sitten lähdettiin etsimään lastenkirurgian poliklinikkaa sokkeloissa sairaalassa suuri kasa toppavaatteeita sylissä. Äiti kysyi ilmoittautuessa lääkärin nimeä ja hieman pettyi kun selvisi, ettei heidän lääkärinsä ole se monen perthespotilaan suosittelema kirurgi. Odotustila oli ahdas, mutta siellä oli kuitenkin mukavia leluja, joten kuopus viihtyi hyvin. Lääkärin vastaanotolla oli paikalla myös fysioterapeutti. Ensin lääkäri selitti taudin perusasiat, jotka jo olivatkin vanhemmilla tiedossa. Lääkäri vastaili perusteellisesti vanhempien kysymyksiin ja sekä hän että fysioterapeutti ihastelivat kuopuksen tatuointeja ja muutenkin ottivat lapsen hyvin huomioon, kehuivat esimerkiksi Angry Birds puistoa, jonne kannattaa kesällä mennä. Röntgenkuvassa ei näkynyt juurikaan muutoksia marraskuuhun verrattuna. Lääkäri ja fysioterapeutti olivat positiivisesti yllättyneitä kuopuksen jalan liikeradoista. Kun jalkaa oikein kääntää ja vääntää, pientä tiukkuutta on havaittavissa sairastuneessa lonkassa, mutta normaaliliikkumisessa sitä ei huomaa ja kuopus kiipesi ketterästi tutkintapöydälle ja innostui lopulta myös esittelemään jooga-asentoa. Lääkäri myös huomasi että puuasennosta seisoma-asentoon palatessaan kuopus laittoi painon sairaalle jalalle eli selvästikään jalkaan ei satu ainakaan pahasti. Lääkäri oli tilanteeseen hyvin tyytyväinen, nyt pitää vain odottaa taudin etenemistä ja seurata tilannetta, mutta tällä hetkellä kuopuksen liikuntaa ei tarvitse rajoittaa. Vain jos joku liike sattuu, sitä ei saa tehdä, mutta muuten kuopus saa jopa hyppiä eli liikkua ihan samalla tavalla kuin muutkin ikäisensä. Ennuste taudin kanssa on kuulemma erittäin hyvä kun siihen sairastuu näin nuorena. Äiti kysyi miksi kipulääkettä oli alunperin määrätty enemmän kuin Farmacon maksimiannos on. Lääkäri sanoi, että reumalääkärit ovat tottuneita kipulääkkeen antajia ja uskaltavat määrätä myös isompia annoksia kun taas kirurgit pysyttelevät ohjemäärissä. Lääkäri oli myös sitä mieltä ettei kuopuksen tarvitse varmuuden vuoksi syödä tulehduskipulääkettä, se ei tautia paranna, vaan voimme vähentää lääkkeen käyttöä ja jopa lopettaa sen kokonaan elleivät kivut tai ontuminen palaa. Päiväkodissa oli huomattu, että kuopuksen jalka on toisinaan päiväunien jälkeen jäykkä, mutta vetreytyy siitä sitten nopeasti. Äiti kysyi lääkäriltä, mistä tämä johtuu mutta lääkäri ei tiennyt vastausta. Lääkäri haluaa nyt tiiviisti seurata kuopuksen tilannetta ja seuraava kontrollikäynti onkin jo toukokuun lopussa tai kesäkuun alussa. Jos tilanne näyttää silloin samalta kuin nyt, leikkausta ei todennäköisesti tarvita. Jos luun pää pyrki kuopastaan ulos, niin läkäri haluaa leikkauksella korjata luun asennon. Leikkaus on kuitenkin sellainen, että jalalla saa astua jo seuraavana päivänä jos kipu sallii. Tämä tuntui äidistä helpottavalta kun hän oli lukenut leikkauksista, joissa potilas on pyörätuolissa 1-2 kuukautta operaation jälkeen. Jos leikkaus tehdään, jalkaan laitetaan levy joka vuoden kuluttua poistetaan. Isä kysyi lääkäriltä kaunko tauti kestää ja vastaus oli että aktiivivaihe vuoden verran ja parantuminen toisen vuoden. Nyt ei siis puhuttu 2-5 vuodesta vaikka vanhemmat olivat jostain sellaisesta ajasta lukeneet. Fysioterapeutti kävi kuopuksen kanssa hakemassa tarran ja lupasi että myös seuraavalla käynnillä hän saa tarran. Lääkäri tuntui  mukavalta eikä vastaanotolla ollut kiireen tuntua. Vanhemmille tuli tautitilanteesta helpottunut olo. Nyt kuopuksen liikkumista ei siis tarvitse estää, hän saa tehdä mitä muutkin lapset. Pronaxenia kokeillaan antaa vain kerran vuorokaudessa kahden kerran sijasta ja jos oireet pysyvät poissa, kokeillaan jättää kipulääke kokonaan pois. Nyt näyttää siltä että ehkä pääsemme tämän taudin kanssa paljon helpommalla kuin monet muut potilaat. Toisaalta on kuitenkin syytä varautua siihen, että tilanne voi vielä muuttua huonommaksikin, tauti on edelleen aktiivivaiheessa eikä vielä voi tietää miten se lopulta kehittyy.

8.3.2013

Äitiä jäi vaivaaman se, että lääkäri sanoi kaiken liikunnan, jopa hyppimisen olevan sallittua kun kuitenkin oli monesta paikasta lukenut, että juuri hyppimistä perthes-potilaiden pitäisi välttää. Äiti kysyi asiasta Facebookin vertaistukiryhmässä ja kävi ilmi, että monelta  muulta potilaalta hyppiminen on kielletty, mutta joskus jotkut lääkärit sen sallivat kipujen loputtua. Taustalla hyppykiellossa on se, että tärähdykset tekevät luun päästä lättänän vaikka sen pitäsi olla pyöreä. Hyppykielto kuulostaa vanhemmista loogiselta, ja he päättivät, että vaikka lääkäri ei hyppimistä kieltänytkään, niin kuopuksen hyppyjä nyt kuitenkin rajoitetaan eli ei mennä pomppulinnaan, trampoliinille tms. Tuntuu että varmuuden vuoksi olisi syytä noudattaa tällaista varovaisuutta. Toki on niin että vanhemmat tai vertaistukiryhmäläiset eivät ole lääkäreitä, mutta tuskinpa hyppyjen välttämisestä haittaakaan on, tärkeintä lopulta on kuitenkin se, että muu liikunta on sallittua ja liikkuminen onnistuu hyvin, jolloin lihaskunto ja liikeradat pysyvät kunnossa. Olisi kovin kurjaa jos kävisi niin, että kuopus nyt pomppisi kovasti ja sen seurauksena luusta sitten tulisikin lättänä.

Postilaatikossa odotti illalla yllätys. Kirje sairaalasta, joka sisälsi lääkärin lausunnon ja kutsun tulla uudestaan poliklinikalle 23.5. Marraskuussa luvattiin aika helmikuulle, mutta kutsua ei tullut ennenkuin äiti soitti poliklinikalle, nyt taas tuli kutsu yli kaksi kuukautta ennen varattua aikaa. Oudot ovat sairaalan toimintatavat… hyvä kuitenkin tietää jo nyt milloin mennään kontrolliin. Lääkärin lausunto oli hieman hämmentävä. Vastaanotolla lääkäri sanoi ettei röntgenkuvassa juurikaan näy muutoksia marraskuuhun verrattuna, mutta lausunnossa lukee, että muutokset ovat lisääntyneet, lausunto sisältää myös maallikolle käsittämättömiä sanoja kuten sklerosoitunut, epifyysilinja ja kystinen kirkastuma. On toki hyvä käytäntö, että sairaala lähettää lausunnot myös potilaan kotiin, mutta eipä tuo teksti erityisesti selvennä asioita kun ei ole itsellä lääketieteen koulutusta. Nyt sitten tarvitaan perheeltä kärsivällisyyttää odotella taudin etenemistä ja tilanteen kehittymistä. Vertaistukiryhmästä on suuri tuki tässä odotteluvaiheessa. Nyt on myös vähennetty kipulääkitystä ja mielenkiinnolla odotetaan palaavatko oireet vai pysyvätkö poissa.

19.3.2013

Äiti oli niin hämmentynyt lääkärin antamasta luvasta liikkua normaalisti, että hän kirjoitti lääkärille sähköpostia varmistaakseen että onko kuopuksen tilanteessa jotain erityistä verrattuna moneen muuhun Perthesin tautia sairastavaan lapseen. Lääkäri vastasi samana päivänä. Ensinnäkin, hän kertoi että kuopuksen röntgenkuvia on katsonut myös toinen lasten ortopedi eli hoitosuunnitelma ei ole yhden lääkärin varassa. Kuopuksen tilanne on erittäin hyvä, vaikka tauti etenee, niin muutokset luussa marraskuuhun verrattuna ovat kuitenkin melko lieviä. Lääkäri kirjoitti, että tämän ikäisen lapsen liikkumista on hankala, tai oikeastaan mahdoton, rajoittaa, joten sellainen hoito-ohje olisi epärealistinen. Lisäksi hän painotti, että tärkeintä on pitää lonkka liikkuvana, sillä  jos se jämähtää paikoilleen, luu vaurioituu enemmän eli on siis tärkeää että lapsi liikkuu. Äiti on tullut siihen tulokseen, että ilmeisesti eri puolilla Suomea annetaan hieman erilaisia hoitosuosituksia. Tästä harvinaisesta taudista ei tiedetä kovin paljoa, joten kukin lääkäri toimii vähän eri tavalla, koska yhteistä varmuutta taudista ei ole. Lääkärin sähköposti kuitenkin rauhoitti äitiä. Vanhemmat päättivät (taas kerran) että kuopuksen hyppimistä vältellään eli trampoliinit ja pomppulinnat kierretään kaukaa, mutta muuten lapsen annetaan liikkua normaalisti. Päiväkodissa yksi hoitajista juuri kertoi äidille, että kuopus on motorisesti hyvin taitava ja opettaa päiväkodin pihalla muitakin lapsia kiipeämään yms. Hankalahan tällaiselta lapselta olisi liikkuminen kieltää, kun kipujakaan ei ole.  Nyt alkoi myös vihdoin uimaryhmä, johon kuopus pääsee osallistumaan vaikkei vielä olekaan 5-vuotias, mikä on alaikäraja. Äiti katseli tyytyväisenä kun kuopus liukui ja temppuili vedessä ihan yhtä taitavasti kuin isommatkin lapset.

26.3.2013

Neljä päivää sitten, äiti päätti kokeilla pärjäisikö kuopus ilman tulehduskipulääkettä kun tuntuu kovin ikävältä syödä sitä päivittäin. Ontumista ei ilmaantunut, mutta neljännen päivän iltana kuopus sai kovan raivokohtauksen, ja äiti mietti että mahtaako taustalla olla se, että jalka on kipeä vai onko kyse vain uhmakohtauksesta, joita tämän ikäisillä lapsilla toisinaan on. Lapsi rauhoittui  nukkumaan eikä valittanut kipua. Yöllä hän ei kuitenkana saanut nukuttua vaan itkeskeli sängyssä. Isä kysyi, mikä on hätänä ja kuopus vastasi että jalkaan sattuu ja osoitti lonkkaansa. Isä antoi lapselle tulehduskipulääkettä ja kuopus nukahti parissa minuutissa ja nukkui loppuyön rauhallisesti. Lääke on siis selvästi tehokas. Aamulla äiti ja isä kyselivät sattuuko jalkaan ja kuopus vastasi ettei satu. Se nyt kuitenkin tuli selväksi, että ilman kipulääkettä kuopus ei pärjää. Onneksi kuitenkin meni jo monta viikkoa niin että lääkettä otettiin vain kerran päivässä kahden kerran sijasta.

28.3.2013

Voi kurjuus. Kuopus ontui selvästi aamulla herättyään ja sanoi, että jalkaan sattui. Tulehduskipulääkkeellä kipu ja ontuminen katosivat, mutta nyt äitiä jännittää että onko meille tulossa vaikeampi vaihe (juuri kun on iloittu hyvästä tilanteesta) vai meneekö tämä ohi ja selvitään säikähdyksellä. Päiväkotimatkalla äiti kertoi kuopukselle, että kohta mennään kylpylään, missä on paljon muitakin lapsia, joiden jalka on kipeä. Kuopus innostui kovasti: ”Mennäänkö jo huomenna?” Päiväkodissa hän on ainoa joka ei saa hyppiä, jonka jalkaan joskus sattuu ja joka käy jalkalääkärissä eli on varmaan mukava päästä tapaamaan muita lapsia, jotka ovat samanlaisia.

2.4.2013

Lapsi hyppää sängyltä lattialle. Äiti toruu: ”Ei saa hyppiä!” Lapsi alkaa itkemään lohduttomasti: ”Mä tiedän, mutta mä haluan hyppiä!” Mitä äiti voi siihen sanoa? Onhan se todellakin hyvin epäreilua, että ei saa hppiä vaikka se on niin kivaa ja muutkin lapset saavat niin tehdä. Pari päivää sitten kuopuksella oli illalla kuumetta. Äiti on vertaistukiryhmästä saanut tietää, että monella jalka kipeytyy tavallista enemmän silloin kun on flunssa. Ehkä siis kuopuksenkin viime päivien oireet johtuivat piilevästä flunssasta tai jostain muusta pöpöstä, joka sitten lopulta nosti myös kuumeen.

14.4.2013

Viikonloppu kului kylpylässä Perthes yhdistyksen vertaistukitapaamisessa. Oli hienoa päästä tutustumaan muihin Perthes -perheisiin ja kuulla toisten kokemuksia taudista. Erityisen hienoa oli tavata aikuisia, jotka ovat sairastaneet Perthesin taudin lapsena ja elävät siitä huolimatta aivan normaalia elämää nyt. Päällimäisenä eri keskusteluista jäi mieleen se, että lääkärit eri puolilla Suomea hoitavat tautia eri tavoilla. Jotkut lapset ovat saaneet heti ensimmäisellä lääkärikäynnillä kyynärsauvat ja kiellon astua kipeällä jalalla. Tämä hämmentää äitiä kovasti kun omalle lapselle sanotiin, ettei mitään liikuntarajoitetta tarvita. Toki jokaisen potilaan tilanne on erilainen, mutta äiti ei silti usko että kyse olisi vain siitä, vaan lääkärit yksinkertaisesti ovat asiasta eri mieltä. Lisäksi äitiä huolestuttaa enenevässä määrin se, että kuopus syö tulehduskipulääkettä päivittäin.Se ei taatusti ole terveellistä… ilmeisesti moni perthes-lapsi syö kipulääkettä vain satunnaisesti, jos lainkaan. Fysioterapeuttiopiskelija mainitsi, että risti-istunta lattialla on lonkalle hyväksi. Intiassa asuneelle perheelle tämä on juuri se asento, miten lattialla istutaan ja lattialla istuminen kuuluu perheen arkeen joka tapauksessa, mutta nyt selvisi että se on erityisen hyödyllistä kuopukselle. Jumppapalloa kehuttiin myös, joten äiti päätti ostaa kuopukselle sellaisen. Pallon päällä istuminen on kuulemma lonkalle ja lihaksistolle hyväksi. Kuopuksella oli kylpylässä kivaa  – hän olisi halunnut jäädä useammaksikin yöksi-  ja hän tahtoo ehdottomasti toisenkin kerran mukaan ”jalka -tapaamiseen”.

21.4.2013

Kuopus kävi pari päivää sitten silmälääkärissä, missä hänen ja lääkärin yhteistyö ei oikein sujunut. Osittain syynä lienee se, että kuopus on joutunut käymään niin monen eri lääkärin luona viime kuukausina ettei enää jaksa niitä (tylsiä) tilanteita. Mutta osittain syynä lienee myös se, ettei tämä silmälääkäri ollut erityisen taitava pienen potilaan käsittelijä eli hän ei yrittänyt tehdä tilanteesta lapselle mukavaa. Tällaisessa tilanteessa vanhemmat väistämättä vertailevat eri lääkäreitä, joita vuoden kuluessa on tullut tavattua ja sairaalan lääkäreille on annettava tunnustusta siitä, että he ovat osanneet toimia hienosti lapsen kanssa. He ovat ansiokkaasti yrittäneet tehdä vastaaottotapahtumista lapsen kannalta hauskoiksi ja mielenkiintoisiksi. Äiti kävi ostamassa lasten jumppapallon kuopukselle kun fysioterapeuttiopiskelija sitä viime viikon esitelmässään kehui. Kuopus innostui lahjasta suuresti. Kuopus pitää pallosta kovasti ja istuikin sen päällä katselleessaan lastenohjelmaa televisiosta. Juuri tätä pallon päällä istumista fysioterapeutti suositteli, kun siinä lonkka avautuun hyvin. Eniten kuopus kuitenkin innostui siitä, että pallo pomppii hienosti eli sillä voi pelata koripallon pomputuksia. Fysioterapeutti tuskin ajatteli tällaista käyttöä silloin kun suositteli palloa perthes -lapsille… Lisäksi kuopuksen mielestä pallon päällä oli hauska pomppia pepun päällä… Äidin mielessä kalvaa jatkuvasti se, että joiltain toisilta perthes -lapsilta on kielletty jopa kävely… pitäisikö kuopuksenkin liikkumista rajoittaa niin radikaalisti ja johtaako nykyinen taktiikka lopulta taudin pahenemiseen?

15.5.2013

Äidin tullessa töistä kotiin, kuopus selittin innoissaan, että hänellä on salaisuus jota ei kerro äidille. Isosisko meni sitten kuopuksen kanssa nurkan taakse kuulemaan salaisuutta ja kertoi sen heti äidille. Kuopus oli hyppinyt päiväkodissa keinusta ja oli siitä kovin innoissaan. Äiti sanoi heti paikalla että et sinä oikein saisi hyppiä. Kuopus suuttui kovasti, heitti äidin kassista kaikki tavarat pois ja takoi äitiä nyrkillä. ”Olet tyhmä!” Raivoamista kesti jonkin aikaa ja lopulta isä ryhtyi rauhoittelemaan kuopusta, joka itki epätoivoisena, miksi hän ei saa hyppiä kun se on kivaa. Äiti itki myös, miksi juuri minun lapseni joutuu kärsimään tällaisesta? Äiti yritti lohduttaa kuopusta, että uima-altaaseen saa hyppiä ja siinähän kuopus on erityisen taitava, paljon taitavampi kuin moni päiväkotikaveri (juuri viime viikolla vielä alla 5-vuotias kuopus ui 50 metriä!), mutta eihän se paljon lohduta nyt kun päiväkodin pihassa on ne ihana keinut. Viikon kuluttua on taas kontrollikäynti sairaalassa ja sitä odotetaan mielenkiinnolla ja vähän pelokkainakin, sillä on taas tullut testattua, että ilman tulehduskipulääkettä kuopus ei pärjää. Muutama päivä ilman lääkettä johtaa siihen, että kuopus herää yöllä kun jalkaa särkee. Annosta on sentään saatu pienennettyä eli Pronaxenia annetaan vain kerran päivässä ja pikkuisen vähemmän kuin tuon painoiselle on sallittua.  Isä on sitä mieltä, että lapsi tarvitsee jonkinlaista terapiaa, koska pienen aktiivisen lapsen on varmasti kovin vaikea hyväksyä sitä ettei hän saa hyppiä ja riehua kuten muut lapset. Lääkärikäynneillä tai vertaistuen kautta äiti ei kuitenkaan ole kuullut kenenkään mainitsevan, että Perthes -lapsille tarjottaisiin henkistä tukea terapian avulla Suomessa, hoidossa keskitytään vai fyysiseen ongelmaan.

23.5.2013

Pitkään odotettu päivä saapui, äiti ei nukkunut yöllä jännityksen takia juuri lainkaan. Aamulla kuopus, äiti ja isä suuntasivat sairaalan lastenkirurgian poliklinikalle. Ensin käytiin röntgenkuvassa, jossa lonkka kuvattiin kahdessa eri asennossa. Sitten marssittiin poliklinikalle ja hämmästyttiin kun huomattiin että lääkärinä tänä päivänä olikin juuri se ekspertti, jonka vastaanotolle perhe olisi halunnut alunperinkin. Röntgenkuvista kävi ilmi, että jalan tilanne on suunnilleen sama kuin maaliskuussa. Tauti on edelleen olemassa, mutta se ei ole pahentunut, voisi jopa sanoa että litistynyt luun pää on pursuavan kohdan osalta pikkuisen pienempi kuin aikaisemmin (Tämä saattaa kuulemma johtua siitä että maaliskuussa lonkassa oli nestettä, joka painoi luuta ulospäin kun taas nyt sitä nestettä ei ole. Enemmän tietoa saisi magneettikuvasta, mutta sitä ei tässä tilanteessa tarvita vaan röntgenkuva riittää.). Lääkäri sanoi että Perthesin tautia on kolmen asteista, A. ei tarvitse tehdä mitäään B. joskus joudutaan leikkaamaan ja joskus ei C. joudutaan leikkaamaan. Kuopuksella on lievä B. Lääkärin on optimistinen ettei leikkausta tarvita, mutta vielä siitä ei voida olla varmoja. Se selvinnee kuitenkin vuoden lopussa tai viimeistään ensi keväänä. Lääkäri antoi luvan liikkumiseen, jopa hyppimiseen, kivun mukaan. Hän kertoi Perthes-gurusta Iso-Britanniassa, jonka potilaat pelaavat jalkapalloa. Tämän lääkärin näkemys oli, että taudista ei tiedetä läheskään kaikkea eikä sen etenemiseen pystytä vaikuttamaan eli luu muuttuu ja muotoutuu joka tapauksessa, liikkumisesta tai liikkumatta jättämisestä huolimatta. Mutta toki kipua aiheuttavaa liikettä on syytä välttää. Lääkäri oli myös tyytyväinen kuullessaan miten pienellä kipulääkeannoksella kuopus nyt pärjää ja hän sanoi että vanhemmat ovat annostuksen parhaita asiantuntijoita ja annostuksen pienentämistä voi kokeilla jos siltä tuntuu, muttei ole kuitenkaan syytä välttää kipulääkettä, sillä Pronaxen on turvallinen ja toimiva lääke. Kuopuksen jalat ovat lääkärin mukaan aivan samassa tasossa eli pituuseroa ei ole. Lisäksi liikeradat ovat edelleen erittäin hyvät, vaikka kuopus hieman arastaakin vasemmanlonkan ulkokiertoa. Seuraava kontrollikäynti on vuoden lopussa eli nyt odotellaan taudin etenemistä melko pitkä aika kun tauti kerran näyttää etenevän maltillisesti. Lääkäri jopa sanoi antavansa kesäisin potilailleen luvan hyppiä trampoliinilla, kuopuksella tosin trampoliinia ei ole ja äidin mielestä niitä on syytä edelleen vältellä. Kuopus innostui kovasti luvasta hyppiä. Hän oli koko lääkärissäkäynnin ajan huolissaan tarratilanteesta ja lopulta valitsi tarraa pitkään ja hartaasti. Ongelma meinasi muotoutua siitä, että lääkäri kysyi haluaako kuopus auto- vai eläntarran, mutta lopulta autotarroja ei ollutkaan saatavilla. Lääkäri jutteli myös hienosti kuopuksen kanssa tämän uintiharrastuksesta eli siitä että kuopus juuri sai todistuksen uituaan 50 metriä (mikä on alle 5-vuotiaalle huima saavutus). Kun perhe käveli polikklinikalta pois, kuopus hyppeli lattiassa olevien tassunjälkien päällä. Äiti ja isä oliva helpottuneita saadessaan tietää, että kuopuksen tilanne on olosuhteisiin nähden todella hyvä. Tauti on eikä siitä pitkään aikaan päästä eroon: lääkäri mainitsi taudin kaareksi 10 vuotta ja kuvaili miten juna ensin peruuttaa kaksi vuotta asemalle eli akuutissa vaiheessa mennään pahempaan suuntaan ja sitten jatketaan taas eteenpäin ja jalka pikkuhiljaa paranee. Onneksi tauti kuopuksella on kuitenkin melko lievä ainakin nyt. Äidille jäi lääkärikäynnistä tunne, että koska taudista ei tiedetä paljoa, lääkärit joutuvat tekemään hoitosuosituksia ilman ehdottomia perusteluja. Tähän on tyydyttävä, ja joka tapauksessa rauhoittavaa on se, että nyt on päästy konsultoimaan yhtä Suomen johtavista Perthes -lääkäreistä ja röntgen-kuvasta näkee toki maallikkokin selvästi ettei tauti ole pahentunut. Kuopuksen päivän kruunasi se, että hän pääsi päiväkodissa syömään päiväkotikaverin synttärikakkua ja melkein kaikki kaverit olivat myös halunneet koskettaa kuhmua kuopuksen päässä eli jalkavaivan sijasta keskiössä oli nyt ihan muu ongelma: aktiiviselle lapselle sattuu ja tapahtuu. Äiti unohti kysyä lääkäriltä, miksi jalka on jäykkä kuopuksen herätessä. Lääkäri sanoi että se on normaalia, mutta olisi mielenkiintoista tietää miksi näin tapahtuu. Olisi myös ollut mielenkiintoista keskustella lääkärin kanssa siitä, miten ristiriitaisia oheita Perthes-potilaan eri lääkäreiltä saavat. Vaikka tämän taudin aikana on tullut esille erilaisia turhauttavia epäkohtia julkisessa terveydenhuollossa, niin siitä voivat vanhemmat olla kiitollisia että sekä reumapoliklinikan että lasten kirurgian poliklinikan lääkäreillä on kunnolla aikaa keskustella vanhempien kanssa lapsen tilanteesta ja selittää taudin yksityiskohtia. Kevään aikana kuopus on käynyt myös vyöhyketerapeutilla ja homeopaatilla. On mahdotonta tietää, onko niistä ollut apua, mutta selvästikään ei ainakaan haittaa.

24.6.2013

Kuopuksen kipulääkitystä on voitu vähentää entisestään, nyt Pronaxenia annettaan joka kolmas päivä pieni annos ja yritetään jopa kokeillaan riittäisikö joka neljäs päivä. Tämä tuntuu vanhemmista oikein mukavalta, vaikka kuopus toki ottaisi mielellään useammkin suklaalääkettä. Jokin aika sitten tuli lääkärin lausunto toukokuun käynnistä. Hän käytti tekstissä sanaa ”yllättävä” kuvaamaan kuopuksen tilannetta.  Jaloissa ei ole pituuseroa ja liikeradat ovat lähes normaalit. Äiti kokee, että he ovat hyvin onnekkaita. Vertaistuen kautta kuulee tarinoita lapsista pyörätuolissa, kyynärsauvoilla jne. kun taas meidän perheessämme on vaikea ajatella että kuopus olisi liikuntavammainen – hän kun liikuu ketterämmin kuin moni virallisesti terve lapsi. Toisinaan kuopus surkuttelee sitä ettei saa hyppiä trampoliinilla, vaikkei sellaista lähipiirissä edes ole.  Lääkärihän antoi luvan jopa tramppahyppelyyn, mutta vanhempien mielestä on kuitenkaan varmempaa vältellä suoranaista hyppimistä. Kesään on kuulunut juoksua, puussakiipeilyä  ja muuta aktiivista toimintaa, mutta jalka ei ole kipeytynyt. Toki kuopus on jatkuvasti mustelmilla, mutta se ei liity Pethesin tautiin :-).  Homeopaattinen lääke on käytössä päivittäin, ehkä se on syy hyvään tilanteeseen tai sitten kuopus vain on onnekas taudin kanssa. 5-vuotissynttäreitä juhlittiin jokin aika sitten, viime vuoden synttäreillä ei taudista tiedetty vielä mitään.

25.6.2013

Isä vei lapset kesän kunniaksi sisäleikkipuistoon. Kuopus ei ole päässyt sinne viime syksyn jälkeen kun tauti diagnosoitiin. Mukavan päivän tulos on ontuminen :-(. Pitkään aikaan ei ole ontumista ollut havaittavissa, mutta selvästi rasitus saa sen aikaan. Pronaxenilla tästä selvitään onneksi. Toisaalta harmittaa, että päästimme lapsen puuhapuistoon touhuamaan, mutta toisaalta tämä oli myös hyvä koe. Nyt tiedämme, että vaikka kuopus vaikuttaa terveeltä ja normaalilta, niin kyllä se Perthesin tauti lonkassa edelleen on ja trampoliineja ja puuhapuistoja on syytä välttää. Nyt kuopus tietää myös itse, että pomppimisesta jalka kipeytyy, vaikka hän toki korosti että pomppi trampoliinilla vain vähän.

19.7.2013

Perhe viettää heinäkuun ja osan elokuusta ulkomailla. Kesä ei ole taudin suhteen sujunut toiveiden mukaisesti. Kuopus ontuu ja valittelee kipuja. Ulkomailla isovanhempien luona tulee toki enemmän kaikenlaista liikettä eli ehkä kyse on siitä, että jalka rasittuu enemmän. Tai sitten meneillään on erityisen paha vaihe taudissa. Pronaxenia on alettu antamaan aamuin illoin ja silti ontuminenja kivut jatkuvat. Tänä iltana kuopus itki että jalkaan sattuu kovasti eikä hän saanut sitä suoraksi ollenkaan kivun takia. Äiti alkoi epäillä että ehkäpä vanha Pronaxen on menettänyt tehonsa. Lääkkeen kyllä pitäisi säilyä pitkään, mutta ehkä se on mennyt pilalla kun oli kuumassa autossa. Joka tapauksessa tänä iltana avattiin uusi pullo ja kuopuksen kivut hävisivät nopeasti, jopa niin totaalisesti että hammaspesulla hän jo hyppi. Eilen ostettiin myös sateenkaarirattaat, jotta saadaan kävelyrasitus minimoitua. 5-vuotias lapsi on tietenkin aivan liian iso ja painava rattaisiin, mutta löydettiin yksi malli johon hän sopii, toivottavasti kestävät ainakin tämän ulkomaanvierailun ajan. Ilmeisesti Brion Pony rattaat olisivat parhaat ison lapsen kuskaamiseen, mutta niitä ei täällä myydä. Äiti katseli käytettyjä Pony rattaita Suomesta, mutta ihmiset tuntuvat myyvät niitä kovin kalliilla hinnalla. Tuntuu tyhmältä maksaa yli 100 euroa käytetyistä rattaista joille ei ehkä lopulta ole paljonkaan käyttöä eikä toisalta tee mieli ostaa uusiakaan kun lapsi on jo yli 5-vuotias ja painaa yli 18 kiloa. Äiti ja isä ovat kovin huolissaan kuopuksen kivuista. On hyvin surullista nähdä oman lapsen kärsivän, ainoa lohdutus on se, että syy on tiedossa ja lopulta tästä taudista paranee. Facebookin vertaistukiryhmästä äiti on saanut neuvoja ja tukea, millä on ollut suuri merkitys kun vanhemmat tuntevat olonsa avuttomaksi.

28.7.2013

Pronaxen on tehonnut niin, ettei kuopus enää valita kipuja, mutta silti hän ontuu selvästi ja jos liikuu paljon, ontuminen pahenee todella pahan näköiseksi. 5-vuotias ei kuitenkaan suostu ymmärtämään miksi hän ei saisi juosta kavereiden ja serkkujen mukana eli sen sijaan että hän kivun takia hidastaisi vauhtia, hän yrittää parhaansa mukaan, ontuen ja toispuoleisesti juosten, pysyä muiden mukana.  Isä googalaili täällä synnyinmaassaan Perthesin tautia ja huomasi että eräässä suuressa sairaalassa on meneillään Perthes-tutkimus ja siellä toimii myös viikottainen perthes-klinikka. Niinpä kävimme tänään johtavan lääkärin vastaanotolla. Tässä maassa julkisen terveydenhoidon rinnalla toimii yksityinen terveydenhuolto niin että samat lääkärit hoitavat samoissa sairaalan tiloissa potilaita sekä yksityisesti että julkisin varoin ja yksityinenkin hoito korvataan potilaille niin että omavastuu on pienempi kuin Suomessa julkisen sairalan poliklinikkamaksu. Seikkailimme suuren sairaalan käytävillä oikeaa klinikkaa etsien kun esin oli löydetty parkkipaikka kaoottisen täydeltä pysäköintialueelta. Autossa oli tulomatkalla kuuma ja kuopus nukahti. Niinpä hän sitten jatkoi uniaa rattaissa kun kuljimme sairaalan pitkiä käytäviä. Kun lopulta pääsimme lääkärin vastaanottohuoneeseen, kuopus jatkoi uniaan ja ensin puhuimme lääkärin kanssa herättämättä kuopusta, Lopulta kuitenkin tuli aika että potilaan täytyi herätä. Kesken unien herättäminen ei tietenkään ole kivaa ja niinpä kuopus sitten itki kovaan ääneen eikä suostunut puhumaan lääkärin kanssa. Lääkäri tarkasti nopeasti jalkojen liikeradat, mutta kovin paljoa huutavan lapsen kanssa ei voi tehdä. Lääkäri tarjosi jopa tikkarin, mutta se ei kuopusta yhtään ilahduttanut ja lopulta äiti lähtikin kuopuksen kanssa pois lääkärin luota ja isä jäi sinne keskutelemaan. Suomessa lääkäreillä on aina tarravarastot, täällä taas eri väristen tikkareiden varasto. Ortopedi vaikutti todella pätevältä ja sanoi, että tauti on täällä etelän maissa hyvin harvinainen, mutta yleisempi pohjoisissa maissa. Hän sanoi samaa kun lääkärimme Suomessa: taudista ei tiedetä kovin paljoa, jonka seurauksena eri lääkärit antavat erilaisia hoito-ohjeita. Toiset kieltävät liikkumisen kun taas toiset suosittelevat sitä. Hänen kollegansa samassa sairaalassa saattaa leikata potilaan, jota hänen mielestään ei tarvitse leikata ja päinvastoin. Kuopuksen röntegenkuvat nähdessään hän sanoi, että ensimmäinen kuva (marraskuu 2012) on tyypillinen silloin kun tauti on ollut noin kuusi kuukautta, ja kolmas kuva (toukokuu 2013) osoittaa jo merkkejä verenkierron palautumisesta. Hänen mukaansa kuopuksen taudin kohdalla on tällä hetkellä kaikista kriittisin ajankohta, koska luu on nyt hajoamassa ja verenkierron vähittäinen palautuminen tarkoittaa luun uudelleen muodostumista, jolloin on ensiarvoisen tärkeää, että luu korjautuu oikeaan asentoon ja tämä taas tapahtuu silloin kun liikeradat ovat hyvät. Tästä syytä hänen mielestään kuopus tarvitsee ehdottomasti tällä hetkellä fysioterapiaa, erityisesti hydroterapiaa. Täällä kaikki perthes-lapset käyvät fysioterapiassa 1-2 kertaa viikossa, sillä hyvä fysioterapia pitää liikeradat hyvinä ja sen avulla voidaan välttyä leikkaukselta. Lääkäkäri sanoi myös, että vanhempien on syytä tietää kaksi asiaa tästä taudista: 1. Perthes lapsen luiden ikätaso on usein potilaan ikää nuorempi eli luut vaikuttavat testeissä nuoremmilta kuin lapsen ikä. Jos taudin saa alle 6-vuotiaana, siitä paranee yleensä ilman leikkausta hyvin.  2. Perthes -lapsille esiintyy enemmän ADHD:ta kuin muilla lapsilla. Juuri tähän ADHD:hon ja muihin keskittymisvaikeuksiin liittyy sairaalan meneillään oleva tutkmus. Siinä halutaan selvittää voisiko perthesin tautia hoitaa jotenkin toisin silloin kun lapsella on ADHD tai muu samantapainen diagnoosi. Ylipäätänsä äidille jäi käsitys, että tässä sairaalassa perthes -lapsia tuetaan myös henkisesti – asia josta Suomessa kukaan lääkäri ei ole maininnut mitään Lääkärin mukaan kipulääkitys on tärkeä silloin kun sille on tarvetta, koska kiputila saa jalan jäykistymään ja se taas vie taudin huonompaan suuntaan eli ensiarvoisen tärkeää on liikeratojen säilyttäminen mahdollisimman normaaleina. Lääkärin mukaan kuopuksen tapauksessa olisi ensiarvoisen tärkeää ottaa uusi röntgen-kuva syyskuussa eli kolmen kuukauden välein, koska juuri nyt on taudin kriittisin vaihe ja tämän lääkärin mukaan leikkaus pitäisi tehdä aikaisessa vaiheessa, jos sitä tarvitaan. Tosin edellisten röntgenkuvien perusteella kuopus ei hänenkään mielestän tarvitse leikkausta. Vanhemmat olivat käynnin jälkeen tyytyväisiä sihen, että lääkäri antoi hyvin samanlaisen käsityksen taudista ja kuopuksen tilanteesta kuin Suomessakin, mutta fysioterapian, ja erityisesti hydroterapian tärkeys jäi tietenkin mietityttämään vanhempia. Omalla sairaalla lapselle haluaisi kaiken mahdollisen tuen ja avun, mutta vanhemmat ovat hyvin skeptisiä että pääsisivät Suomessa fysioterapiaan. Suomessahan lääkärit ovat olleet sitä mieltä että kuopuksen liikeradat ovat niin hyvä ettei fysioterapialle ole tarvetta kun taas täällä toisessa maassa lähtökohta on se, että fysioterapiaa annetaan joka tapauksessa jotta liikeradat varmasti säilyvätkin hyvinä. Suomen julkinen terveydenhuolto tuskin antaa tällaista terapiaa ja yksityiseltä puolelta voi olla hankala löytää hydroterapiaa antavia fysioterapeutteja. On myös vaikea mennä sanomaan suomalaiselle lääkärille että toinen lääkäri suoitteli tämmöistä, voisitko antaa lähetteen…  Lisäksi äidillä on sellainen käsitys, että usein Suomessa fysioterapia on sellaista, että potilaalle annetaan kotijumppaohjeita kun taas tässä toisessa maassa pidetään tärkeänä jatkuvaa kontaktia fysioterapeutin kanssa (jolloin mukana on myös  henkisesti terapeuttinen aspekti), ja hydroterapiaahan ei voi kotona edes tehdä. ADHDn ja perthesin yhteydestä vanhemmat eivät olleet ennen kuulleet. Heidän mielestään kuopuksella ei kuitenkaan ole siihen viittaavia oireita eikä päiväkodissakaan ole sellaiseen kiinnitetty huomiota. Mutta selvästi tauti kuopusta harmittaa ja vaikuttaa hänen henkiseen hyvinvointiinsa eli jonkinlainen terapia olisi varmasti hyödyksi. Onhan se todella ikävää kun koko ajan muistutetaan ettei saisi hyppiä ja juosta kun muut lapset, vaikka se on niin kovin mukavaa.

7.9.2013

Kesä on ohi, mutta Perthesin tauti ei. Kuopus ontuu selvästi ja kipulääkettä annetaan joka päivä. Hän myös usein kävelee ja juoksee niin että kipeän jalan jalkaterä kääntyy sisäänpäin. Koska tilanne on huonontunut, soitimme sairaalaan ja saimme ajan lasten kirurgiselle poliklinikalle. Ensin käytiin röntgenkuvassa ja kuopus sai tällä kertaa tarran jo sieltä. Sitten marssittiin poliklinikalle. Sairaalan sokkeloiset käytävät ovat tulleet jo valitettavan tutuiksi ja kuopus tiesi jo odottaa poliklinikan odotushuoneen leluja, erityisesti parkkitaloa. Nyt sieltä löytyi myös smurffitalo, joka oli kovin kiva. Lääkärin vastaanotolla äiti selitti ortopedille, miten tilanne oli kesän aikana pahentunut. Lääkäri sanoi, että on tyypillistä että aktiivisen liikuntapäivän jälkeen illalla iskee paha kipupiikki, joka sitten Pronaxenilla tokenee. Röntgenkuvasta näki selvästi, että tilanne lonkassa on pahentunut. Luu pursuaa lonkamaljasta ulos enemmän kuin ennen ja lääkärin mukaan lisääntyneet mustat pilkut luussa kertovat siitä, että luu on haurasta ja tuhoutunut. Kuopuksen lonkkaluun pää on edelleenkin melkolailla pallon muotoinen eli ei lättänä pannukakku, mutta ulos pursuava osuus on suurentunut. Sitten lääkäri tutki kuopuksen, kunhan taas kerran luvattiin ettei anneta rokotusta. Ensin tarkastettiin jalkojen pituus ja kuopuksen tilanne on siitä hyvä, että jalkojen välillä ei ole pituuseroa. Sitten kuopuksen piti kiivetä tutkimuspöydälle ja se toki onnistui, mutta selvästikään ei niin ketterästi kuin aiemmin, vaan lähinnä hän punnersi itsensä ylös käsivoimilla. Lääkäri tarkasti jalkojen liikeradat ja huomasi, että lonkan ulkokierto on huonontunut selvästi. Tätä vanhemmat eivät olleet edes huomanneet, mutta terve lonkka kiertyi ulos noin 80 astetta kun taas sairas lonkka vain noin 35 astetta. Muut liikeradat olivat kuitenkin hyvät. Lääkäri sanoi, että jos huoneessa olisi 10 lasten ortopedia, viisi heistä todennäköisesti suosittelisi leikkausta ja viisi olisi sitä mieltä ettei leikkausta tarvita. Tämä on tietenkin vanhemmille todella vaikea tilanne: kukaan ei tiedä varmaksi mitä pitäisi tehdä. Lääkäri sitten kysyi vanhemmilta että mitä mieltä he ovat siitä jos ei leikattaisi vielä vaan odotettaisiin joulukuuhun ja sitten katsottaisiin tilanne uudestaan. Vanhemmista tuntui hämmentävätlä että lääkäri kysyi heidän mielipidettään, eihän heillä ole lääketieteellistä koulutusta… vanhemmille jäi sellainen tunne, että jos he olisivat vaatineet leikkausta, niin lääkäri olisi sen tehnyt, mutta kumpikaan vanhemmista ei ei halua leikkausta ellei se ole välttämätöntä, joten lopulta päätettiin yhdessä lääkärin kanssa, että odotetaan joulukuuhun. Nyt ei leikata, mutta jos tilanne pahenee syksyn aikana, niin sitten leikataan. Leikkaushan ei paranna tautia vaan siinä luun asentoa muutetaan niin että se sopii paremmin lonkkamaljaan. Äiti ei ole kuullut että kenenkään leikkaus olisi pahentanut tilannetta, mutta tuntuu todella ikävältä että lapsi joutuisi sairaalaan suureen operaatioon. Isä sanoi lääkärille, että perhe haluaisi kuopuksen fysioterapiaan ja lääkäri vastasi ”tottakai, minä järjestän asian”. Vanhemmista oli huojentavaa kuulla, että tällä kertaa fysioterapiaa luvattiin, tosin vielä ei tiedetä sisältääkö se myös vesiterapiaa, mutta jotain kuitenkin. Isä ja kuopus ovat myös menossa lokakuuksi isän synnyimaahan, jossa kuopus kesällä kävi pari kertaa yksityisesti vesiterapiassa ja piti siitä kovasti. Äidin kysyessä pitäisikö kuopuksen liikuntaa jotenkin rajoittaa, lääkärin vastaus oli edelleenkin ei – ellei se aiheuta kipua. Kuopus on jatkanut syksyllä uimatekniikkaryhmässä, mutta hän ei ole enää erityisemmin innostunut tästä harrastuksesta, koska ryhmä ui altaassa, jossa on melko kylmää vettä ja osa ryhmän lapsista on paljon isompia kuin kuopus, joka ei 120 cm syvässa altaassa ylety lähellekään pohjaa, mikä taas tarkoittaa että 45 minuutin sessio on todella raskas. Lääkäri kertoi aamulla määränneensä toisen pienen perthes-potilaan leikkaukseen, koska luu oli litistynyt aivan littanaksi, mutta hän piti kuitenkin kuopuksen tilannetta ainakin vielä tällä hetkellä parempana. Lääkäri vakuutteli vanhemmille, että Pronaxen on turvallinen lääke ja lasten reumaa sairastavat lapset syövät sitä vuosikausia. Tästä huolimatta vanhemmat eivät pidä siitä, että lapsi joutuu syömään kemiallista kipulääkettä päivittäin. Lääkäri ei tällä kertaa muistanut antaa kuopukselle tarraa ja kun olimme kävelleet jo ulos poliklinikan ovesta, kuopus toi tämän asian esille. Niinpä äiti palasi kuopuksen kanssa poliklinikalle ja tarra saatiin sairaanhoitajien huoneesta. Lääkäristä lähdettyään vanhemmat olivat surullisia. Toki oli ennalta odotettavissa, että tilanne on pahentunut, koska kipuja ja ontumista on ollut, mutta tähän asti oli koko sairastamisen ajan ajateltu, ettei leikkaus kuopuksen kohdalla ole todennäköinen ja nyt se yhtäkkiä on hyvinkin todennäköinen, vaikkei ihan vielä kuitenkaan. Tätä pitää vanhempia sulatella, jotta osaavat tukea kuopusta jos leikkaukseen joudutaan. Äiti bongasin nettikirppikseltä Ponyn rattaat 20 eurolla eikä tarvinnut pitkään harkita ostopäätöstä. Nyt perheessä on siis palattu pikkulapsiaikaan ja varastossa on tilaavievät rattaat. Usein nille ei varmastikaan tule käyttöä, mutta joskus ne saattavat olla todella tarpeelliset jos tiedossa on enemmän kävelyä. Kuopuksen kohdalla kun ei voi oikein käyttää sitä että ”kyllä noin iso lapsi jaksaa kävellä”, vaan jos hän väsyy kävelemiseen, niin vanhempien on kannettava häntä koska syynä todennköisesti on se, että jalkaan sattuu. Päiväkodissa kuopus on edelleenkin hyvin mukana leikeissä. Hän ontuu ja juoksee hieman oudossa asennossa, mutta vauhti ei ole hidastunut eikä hän jää mistään aktiviteetista pois. Päiväkodin henkilökunta harmittelee sitä, että joutuu toistuvasti kieltämään kuopusta kun tämä niin kovasti haluaisi hyppiä kiipeilytelineestä, roskiksen päältä tms. Tämä on juuri se asia, joka äidille on vaikeinta: lasten pitäisi saada juosta ja hyppiä, mutta kuopus ei saa tehdä fyysistä liikuntaa ihan niin rajusti kuin itse haluaisi. Se harmittaa kuopusta varmasti. Kuopus on myös hyvin äkkipikainen ja itsepäinen luonne ja äiti on miettinyt, että mahtaako näissä piirteissä olla mukana kivun tuomaa turhautumista. Eli miten paljon kyse on luonteenpiirteestä ja miten paljon kiukkukohtauksissa on taustalla se, että jalkaan sattuu. Nyt tarvitaan sitten taas kärsivällisyyttä, niinkuin tässä taudissa aina… kolmen kuukauden kuluttua toivottavasti tiedetään onko leikkaus tarpeen vai onnistuuko kuopuksen kroppa korjaamaan tilanteen itse.

3.10.2013

Perthesin taudin kanssa on nyt eletty kokonainen vuosi. 30.9. isä vei kuopuksen fysioterapeutille. Tasan vuosi sen jälkeen kun ontuminen alkoi. Fysioterapeutin aikaa jouduttiin siis odottamaan muutama viikko, mikä tuntui ikävältä kun lääkäri oli kuitenkin todennut liikeratojen selvän heikkenemisen. Perthesin tauti on kuitenkin yllätyksiä täynnä. Fysioterapeutin mukaan kuopuksen jalan tilanne oli selvästi parempi kuin silloin lääkärillä käydessä, liikeradat olivat näiden muutaman viikon aikana parantuneet selvästi. Kuopus on käynyt uimassa pari kertaa viikossa, mutta muuten jalkaa ei ole mitenkään erityisesti treenattu tai vahvistettu. Omituista miten tilanteet tämän taudin kanssa vaihtelevat ja yllättävät. Tuntui kuitenkin hienolta kuulla kerrankin hyviä uutisia. Vielä ei uskalleta luottaa siihen ettei leikkausta tarvittaisi, mutta on silti todella hieno uutinen kuulla että jalan tilanne on parantunut sen sijaan että se olisi huonontunut. Fysioterapeutti oli ollut sitä mieltä, ettei tarvetta fysioterapiaan ole nyt kun tilanne on parempi, mutta isä oli kuitenkin onnistunut puhumaan kuopukselle kymmenen fysioterapiakertaa. Uskomm että siitä on hyötyä, ja missään tapauksessa siitä ei tietenkään ole haittaa. Sitäpaitsi joissain muissa Suomen sairaaloissa kuten myös ulkomailla kaikki perthes-potilaat saavat fysioterapiaa, joten  on reilua että kuopuskin pääsee edes vähäksi aikaa terapiaan. Lokakuun hän on kuitenkin isän kotimaassa mummun ja papan luona kylässä, joten fysioterapia alkaa vasta marraskuussa. Tosin tuolla ulkomailla kuopus menee vesiterapiaan yksityisesti. Äiti ihmettelee, että uskaltaisiko nyt olla iloinen ja optimistinen vai pitääkö varautua siihen, että kohta tulee taas käänne huonompaan? Olisi niin kovin mukavaa jo voida jättää tämä episodi kuopuksen elämästä taakse…

6.11.2013

Taudin kanssa on nyt eletty vuosi, ja tämä blogikin täyttää kohta vuoden. Sivulla on vierailtu 1500 kertaa, se on suuri luku kun alunperin ajattelin että tekstiä lukisivat lähinnä vain sukulaiset ja ystävät. Perhe on nyt taas palannut Suomeen. Kuopus kävi ahkerasti vesiterapiassa ulkomailla. Suomessa oli tullut postitse maksusitoumus fysioterapiaan ja se alkoi tänään. Fysioterapeutti tulee kerran viikossa päiväkotiin. Nyt ensimmäisellä kerralla äiti oli mukana, mutta myöhemmin vanhempia ei tarvita paikalle. Se on kätevä järjestely. Tosin hieman on haasteellista sovittaa yhteen fysioterapeutin ja päiväkodin aikataulut. Päiväkodissa ei tietenkään myöskään aina ole saatavilla tyhjää tilaa fysioterapiaa varten. Kuopusta ensin jännitti fysioterapiassa ja hän piilotteli äidin sylissä, mutta session loppupuolella hän jo esitteli erilaisia temppuja fysioterapeutille. Fysioterapeutti tutki kuopusta ja huomasi, että jalan liikkuvuus on melko hyvä. Lonkan ulkokierto on toki sairaassa jalassa huonompi kuin terveessä, mutta ero ei ole kovin suuri. Kuopus myös sanoi, että ulkokierrossa lonkkaan sattuu, mutta vasta melkein ääriasennossa. Fysioterapeutin kanssa temppuillessa kävi myös ilmi, että sairaassa jalassa on selvästi heikommat voimat kuin terveessä jalassa, ja joissain tempuissa kuopus joutui hakemaan ekstratukea jollain keinolla kun sairas jalka ei toiminut ihan normaalisti. Se on kuitenkin lohdullista, että pienistä liikepuutteista huolimatta kuopus pystyy liikkumaan muiden lasten mukana eikä taudin takia jää paitsi mistään. Vesirallissa eli uimakurssilla kuopus on edennyt jo kolmannelle tasolle eli toiseksi ylimmälle tasolle. Monet ryhmän lapset ovat monta vuotta kuopusta vanhempia ja paljon isomman kokoisia. Kovin moni 5-vuotias tuskin osaa kroolata tai uida selkää oikeaoppimisesti. Äiti osti kuopukselle märkäpuvun, joten nyt uiminen on mukavampaa kun ei tarvitse palella. Isän kotimaasta saatiin mukaan vesiterapiaohjeita ja isä aikoo käydä kuopuksen kanssa ahkerasti uimahallissa tekemässä niitä harjoitteita. Joulukuussa pitäisi mennä taas lasten ortopedin vastaanotolle, ja sitä nyt kovasti odotetaan. Talven puuhia ei voi suunnitella ennenkuin tiedetään joutuuko kuopus leikkaukseen vai ei.

3.12.2013

Hartaasti odotettu päivä: kontrollikäynti sairaalassa. Vanhemmat ovat hermostuneita ja melko varmoja, että kuopus joutuu leikkaukseen, koska hän on viime aikoina valitellut kipuja ja kipulääkettä kuluu päivittäin. Ensin marssitaan röngen-kuvaan. Tämä on jo kuopukselle tuttua puuhaa, mutta silti hän haluaa, että äiti on mukana on kuva otetaan. Kuopus hätääntyy kun suojus alkaa valua pois, silloin kun hän on kuvattavana, mutta sairaanhoitaja lohdutataa, että kuva on otettu jo. Kuvaus on nopeasti ohi ja sitten suunnataan kohti lastenkirurgian polikklinikkaa. Sinne johtavalla käytävällä on lattiaan liimattu leijonan tassunjälkiä ja kuopus harppoo kohti ovea jälkien päälle astuen. Ilmoittautumistiskiltä kuopus saa joulukalenterin. Hän tulee kovin iloiseksi, vaikka kotona jo samanlainen kalenteri onkin. Odotushuoneessa on samat kivat lelut kuin aiemminkin. Ensin leikitään Smurffi-talolla. Sitten kuopus ja isä ryhtyvät rakentelemaan legoilla. Olemme paikalla etuajassa, koska röntgekuvaan kului vain muutama minuutti, vaikka siihen oli varattu puoli tuntia. Äidille meinaa tulla kyyneleet silmiin kun hän ajattelee, että kuopus joutuu kohta leikkaukseen ja joutuu sen seurauksena kärsimään kivuista ja opettelemaan kävelemisen uudestaan. Fysioterapeutti ilmestyy paikalle. Kuopus ei kerkiä tervehtimään kun touhuaa legojen kanssa. Fysioterapeutti menee juttelemaan poliklinikan sairaanhoitajien kanssa. Aika kuluu… lääkäri on myöhässä, sillä edellinen potilas on vastaanottohuoneessa 40 minuuttia. Fysioterapeutt tulee kertomaan, että hänen on kohta lähdettävä pois, koska hänelle tulee jo seuraava potilas. Niinpä hän pyytää kuopusta kävelemään käytävällä, jotta pääsee näkemään ontuuko hän. Ontumista ei juurikaan näy. Fysioterapeutti juttelee äidin kanssa ja kysyy, onko fysioterapiasta ollut kuopukselle hyötyä. Viiden terapiakerran perusteella on tietenkin vaikea sanoa, onko hyötyä vai ei, mutta äiti mainitsee, että kuopus tykkää tehdä liikkeitä terapeutin kanssa, mutta kotona innostus on laantunut. Todellisuudessa tähän vaikuttaa toki myös se, että perheen arjessa tuntuu olevan vaikea löytää säännöllisesti sopiva rauhallinen hetki jumppaamista varten. Puoli tuntia myöhässä lääkärin ovi vihdoin avautuu. Ensin hän pyytää kuopusta juoksemaan poliklinikan käytävää, juostessa jalan epänormaali liikerata tulee näkyviin selvästi. Äiti jää hetkeksi vielä juttelemaan fysioterapeutin kanssa, isä menee lääkärin perässä huoneeseen ja ihmettelee, miksi lääkäri on niin iloisin näköinen;  yhtä hymyä koko mies. Lääkärillä on hyviä uutisia: kuopuksen jalka osoittaa merkkejä paranemisen alkamisesta! Tilanne ei ole syksystä kovinkaan paljoa muuttunut, mutta ehdottomasti se ei ole huonontunut ja lääkärin mukaan näkyy jo merkkejä verenkierron palautumisesta.  Lääkäri ja fysioterapeutti  tutkivat molemmat kuopuksen jalkojen liikeratoja, jotka osoittautuvat oikein hyviksi. Sairas jalka liikkuu lähes yhtä hyvin kuin terve jalka, mutta kierroissa ääriasennot sattuvat. Koukistus suoraan menee hyvin suorassa linjassa, mikä on kuulemma erittäin hyvä merkki. Leikkausta ei tarvita, seuraava kontollikäynti vasta toukokuussa. Paraneminen on hidasta, joten kivut eivät nyt  yhtäkkiä katoa, mutta pahin on kuulemma ohi. Vanhemmat ovat hyvin iloisia, varsinkin kun he molemmat olettivat että edessä on leikkaus. Lääkäri on myös hyvin kiinnostunut siitä, mitä kuopukselle on ulkomailla sanottu: oliko lääkäri siellä samaa mieltä. Kuopus on kärsimätön ja haluaa pois huoneesta hakemaan tarraa sairaanhoitajilta. Niinpä isä lähtee kuopuksen kanssa pois lääkärin huoneesta ja äiti jää hetkeksi kertomaan lääkärille siitä, mitä lääkäri ulkomailla sanoi. Äiti kertoo myös ylivilkkaustutkimuksesta ja lääkäri on heti samaa mieltä, että ADHDlla ja perhesin taudilla voi olla yhteys. Äiti mainitsee, että isän kotimaassa kaikki perthes -lapset saavat vesiterapiaa. Lääkäri sanoo, että Suomessa on vähän semmoinen mentaliteetti, että kyllä ennenkin on kivut kestetty, joten kestetään nytkin eikä tuhlata rahaa terapiaan. Lääkäri oli äiädin kanssa myös samaa mieltä siitä, että vanhemmille on hyvin raskasta ja hämmentävää kun eri puolilla Suomea on erilaisia hoito-ohjeita. Lääkärin mukaan näin on ollut siitä lähtien kun Perthes-yhdistys perustettiin. Isä oli alunperin ajatellut, ettei suomalaiselle lääkärille kannata kertoa ulkomaan lääkärikäynneistä, koska hän voi kokea sen kritiikkinä itseään vastaan. Nyt kuitenkin osoittautui, että lääkäri oli aidosti kiinnostunut toisten lääkäreiden ohjeista eli hänen egonsa ei ollut liian suuri, vaan hänellä on aito kiinnostus tätä tautia ja sen hoitoa kohtaan. Perhe lähti sairaalasta kohti päiväkotia hyvin iloisena. Kuopus oli päiväkodissa heti kertonut, että kohta hän saa taas hyppiä ja illalla kotonakin oli selvää, että kuopus oli hyvin onnellinen siitä että jalka alkaa parantua. Siitä huolimatta että hän taas valitti kipuja. Äiti ja isä sekä isovanhemmat ovat hyvin helpottuneita. Toisaalta kuitenkaan ei uskalleta iloita vielä kovin paljoa, kun tämän taudin kanssa on oppinut siihen, että tilanteet muuttuvat ja hyviä uutisia saattaa seurata jonkin ajan kuluttua huonompi käänne. Lääkäri kuitenkin oli vakuuttunut siitä, että paraneminen on alkanut ja pahin on ohi. Nyt on joka tapauksessa mukava odotella talvea, kun hiihtoa, luistelua tai laskettelua ei tarvitse vältellä.

Seuraavana päivänä tuli tieto lasten uimakurssista, esikoinen saisi siirtyä seuraavalle taitotasolle, mutta kuopuksen pitäisi jäädä nykytasolla kertaamaan. Nyt perhe kuitenkin päätti pitää tauon koko uimakurssista. 5-vuotias on vielä kovin nuori tavoitteelliseen urheilutoimintaan. On hienoa, että hän osaa uida ja sukeltaa hienosti, mutta tarvitseeko 5-vuotiaan vielä osata perhostella yms.? Vanhimmat osallistujat samassa ryhmässä ovat 11-12 -vuotiaita eli heillä on voimaa aivan eri tavalla kuin pienellä 5-vuotiaalla pojalla. Koska uiminen on lonkalle hyväksi, perheen on nyt sitten ryhdyttävä käymään uimassa omatoimisesti. Tähän asti laten uittaminen on ollut lähinnä isoisän vastuulla Kun äiti kysyi sairaalan lääkäriltä mahdollisuutta vesiterapiaan, lääkäri sanoi, että sitä annetaan vain niille potilaille joiden liikkuminen on todella vaikeaa. Mutta lääkäri ehdotti heti, että eikö perhe voi käydä itse uimassa? Eli jälleen kerran suomalainen julkinen terveydenhuolto siirtää vastuun kuntoutuksesta potilaalle itselleen.

11.2.2014

Tässä blogissa on yli 2000 kävijää! Ryhdyin tätä kirjoittamaan aikoinani, koska koin  vertaistuen niin hyödylliseksi, toivottavasti tämä blogi on auttanut muita saman taudin kohtaavia perheitä. Tänä talvena ei paljon ole lumileikkeihin päästy. Joululomalla isä vei lapset sisäleikkipuistoon: kuopus nautti kovasti, mutta toki jalka siitä sitten kipeytyi ja kipulääkettä tarvittiin muutamana päivänä. Sitten tuli viikon lääkkeetön tauko…. päiväkodin alkaessa loman jälkeen jalka taas kipeytyi, ja lääkettä annettiin… sitten kului taas monta päivää ilman särkylääkettä. Vanhemmat olivat iloisia ja ihmeissään, voisiko todella olla niin että kuopus pärjää ilman Pronaxenia? Isä myös huomasi, että joskus kuopus valitti jalkaan sattuvan, mutta tunnin päästä siihen ei enää sattunutkaan eli kivut tulivat ja menivät, kyse ei ollut enää jatkuvasta särystä. Tammikuussa alkoi uudestaan fysioterapia. Mukava fysioterapeutti tulee kuopuksen päiväkotiin kerran viikossa ja kuopus tykkää kun saa touhuilla tädin kanssa. Fysioterapeutin mukaan jalan liikkuvuus on hyvä ja voima on selvästi lisääntynyt. Tammi-helmikuun vaihteessa kuopus osallistui neljänä päivänä laskettelukurssille. Hän innostui lajista kovasti. Äiti pelkäsi, että jalka kipeytyisi laskettelusta, mutta niin ei käynyt. Kuopuksen oli toisinaan muita osallistujia vaikeampi oppia tiettyjä asioita, ehkä se johtuu siitä että toinen jalka on heikompi kuin toinen, tai sitten laji olisi ollut kuopukselle haasteellinen, vaikka hän olisi aivan terve. Sitä on mahdotonta tietää, mutta joka tapauksessa nyt kun kurssi on ohi, perheessä on uusi laskettelija, joka taatusti haluaa mennä mäkeen tulevaisuudessakin. Kipulääkettä on viime aikoina annettu noin kerran viikossa. Joskus kuopus ontuu ja valittaa kipua, mutta näiden huonojen hetkien väliin mahtuu todella monta hyvää päivää, jolloin kuopus ei mainitse kipua eikä onnu. Alkaa todellakin näyttämään siltä, että hän on paranemassa. Varmuus tilanteeseen saadaan kuitenkin vasta toukokuussa, kun lonkka seuraavan kerran röntgenkuvataan. Äiti ja isä ovat varovaisen optimistisia, mutta vieläkään ei uskalleta olla varmoja. Äiti kirjoitteli esikoulun ilmoittautumispapereita ja uskalsi niihin jo kirjoittaa, että perthesin tauti on paranemassa eikä sen pitäisi vaikuttaa kuopuksen eskaritoimintaan milään tavalla. Mielessä kummittelee kuitenkin myös se pieni mahdollisuus, että tauti tulee toiseen jalkaan sitten kun ensimmäinen on parantunut. Tämä ei ole yleistä, mutta joskus niin käy…

26.4.2014

Perhe osallistuu Perthes -yhdistyksen tapaamiseen. Se on toisaalta hauskaa, toisaalta raskasta. Erityisesti äidin on vaikea katsella muita sairaita lapsia ja kuunnella perheiden taisteluista. Toki on voimaannuttavaa jakaa kokemuksia ja saada vertaistukea, mutta on myös raskasta kuulla vaikeita tarinoita ja tilanteita. Kuopus nautti lasten puuhista kovasti ja vaikkei siitä mitään sanonut, oli varmasti mukava nähdä muitakin lapsia, joiden jalkaan sattuu. Tapaamisessa harjoiteltiin myös kinesio-teippausta, josta moni perthes –potilas on saanut apua. Äidin tenniskyynärpää teipattiin malliksi, mutta kuopus ei suostunut teipattavaksi. Mutta ei se nyt kovasti haittaa, kun kipuja ei enää ole ollut ja juuri kivunlievityksen takiahan teippejä käytetään.

23.5.2013

Fysioterapeutti on käynyt kuopuksen päiväkodissa kerran viikossa koko kevään. Nyt kunta on irtisanonut ostopalvelusopimuksen eikä samaa fysioterapeutti enää voi saada, tosin maksusitoumuskin loppui toukokuuhun. Kipulääkettä ei ole tarvittu koko keväänä. Fysioterapeutin mukaan jalka on vahvistunut ja liikeradat parantuneet. Kontrollikäynti ortopedillä. Nyt tunnetaan jo hyvin reitit sairaalassa sekä röntgenkuviin että lastenkirurgian poliklinikalle. Lääkärillä on iloinen ilme, röngenkuva näyttää selviä paranemisen merkkejä ja kun lääkäri ja fysioterapeutti tarkastavat lonkan liikeratoja, he toteavat ne hyväksi. Kun kuopus demonstroi juoksemista sairaalan käytävällä, kipeän jalan liikerata ei toki ole aivan normaali vaan jalka tekee ikäänkuin ylimääräisen kierron juostessa, mutta se on normaalia kun luussa kuitenkin on ollut selvä vika. Lääkäri ei näe tarvetta fysioterapialle, koska lapsen normaali aktiivinen liikunta on hänelle parasta harjoitetta, fysioterapialla ei saataisi yhtään sen parempia tuloksia. Eli lääkäri toivottaa aktiivista kesää ja pyytää kontrollikäynnille alkusyksystä, jotta nähdään miten kesä on sujunut ja voidaan arvioida myös fysioterapien tarve liikeratojen mukaan. Vanhemmat tuovat esille, että kuopus on ryhtynyt enenemässä määrin varvastamaan. Se ei lääkärin mukaan liity mitenkään perthesin tautiin eikä syytä huoleen tässä kohtaa ole, koska kuopuksen akillesjänteissä ja jalan alaosassa ei tunnu mitään kireyttä. Perhe lähtee iloisena sairaalasta kotiin ja kuopukselle päätetään ostaa synttärilahjaksi trampoliini.

10.6.2014

Trampoliini on tilattu netin kautta ja se kuljetetaan suoraan kotiin. Kuljetuspäivänä on kaatosade, joten tramppa kootaan olohuoneeseen. Kuopus hyppiii onnellisena trampalla ja kun se seuraavana päivänä saadaan ulos asti, riemu on rajaton. Hyppimisen ilo on suunnaton lukemattomien kieltojen jälkeen menneinä kahtena vuotena.

11.9.2014

Kontrollikäynti sairaalassa. Tällä kertaa ei oteta röntgenkuvia vaan mennään vain ortopedin vastaanotolle. Kuopus kertoo lääkärille saaneensa synttärilahjaksi trampoliinin. Käy ilmi, että ortopedin syntymäpäivällä ja kuopuksen syntymäpäivällä on vain yhden päivän ero. Ortopedi tarkastaa lonkkien liikeradat ja toteaa, että ne ovat uskomattoman hyvät. Vain hyvin pientä eroa on huomattavissa. Lisäksi kuopuksen jalat ovat aivan saman mittaiset (usein perthesin taudissa jalkoihin tulee selvä pituusero) ja kuopuksen lihaksisto voimakas ja tasapainoinen. Meidän perheemme on selvinnyt perthesin taudista ja lääkärin mukaan kuopus voi isona ryhtyä vaikkapa stunt maniksi jos haluaa eli hyppyjä, juoksua, iskuja, kaatumisia, mitään ei tarvitse vältellä. Seuraavan kerran otetaan röntgenkuva toukokuussa. Lääkäri myös kyseli kuopuksen harrastuksista, selvästi oli tärkeää että hän harrastaa liikuntaa, ja kuopus onkin syksyllä aloittanut temppukoulun kun nyt vihdoin saa temppuilla kuten muutkin lapset. Lääkäri oli jo lähettämässä perhettä kotiin kun isä mainitsi, että kuopus kävelee melkein aina varpaillaan, myös kengät jalassa. Lääkäri tarkastaa kuopuksen nilkat ja havaitsee lihaksissa kireyttä. Niinpä hän antaa perheelle taas kerran lähetteen fysioterapeutille ja kertoo, että nilkkoihin saatetaan joutua öiden ajaksi laittamaan tukiraudat, jotka venyttävät kireitä lihaksia. Raudat eivät kuulosta mukavilta ja äiti ryhtykin heti kotona opastamaan kuopukselle muutamaa joogaliikettä, jolla kireitä lihaksia saataisiin venymään. Harmittaa kovasti että kun yhdestä taudista on päästy eroon, tulee toinen ongelma, eikö kuopus ole jo saanut sairastaa tarpeeksi yhden 6-vuotiaan tarpeisiin? Nyt sitten odotellaan fysioterapeutin kutsua ja katsotaan, mihin päädytään. Ortopedin luokse mennään seuraavan kerran tammikuussa tämän varpailla kävelemisen takia, perthesin takia käyntiä ei tarvita ennen kevättä. Tämä on toisaalta suuren ilon päivä kun saimme varmistuksen sille, että perthes alkaa olla meidän perheemme kohdalla historiaa ja selvisimme lopulta melko helpolla moneen muuhun pieneen potilaaseen verrattuna, mutta iloa varjostaa se, että varpailla kävelemisestä on seurannut sellaista lihaskireyttä jota ei voida vain sivuuttaa vaan johon täytyy puuttua.

13.9.2014

Äiti vei lapset leikkipuistoon ja tyytyväisenä katseli kun kuopus temppuili kiipeilytelineellä ketterästi ja hyppäsi keinusta kovisti vauhdeista korkealta alas ja vain nauroi. Kaksi vuotta on kärsitty kipua ja liikerajoitteita ja oltu epätietoisia siitä, mitä kipeälle jalalla lopulta tapahtuu. Nyt kuopus voi liikkua ilman rajoitteita. Se on iloa ja onnea. Vaikka tauti ei tämän perheen kohdalla ollut niin paha kuin monella muulla, on tämäkin 6-vuotias joutunut kokemaan paljon sellaista, mitä muut esikoululaiset eivät ole kokeneet. On todella hienoa, että hän parani jo nyt ja saa vielä nauttia liikkuvasta lapsuudesta.

9.2.2015

”Lapsi on liikunnallisesti hyvin aktiivinen. Kipuja ei ole ollut. Kävelee hyvin ulkoraiteista. Lonkkien liikeradat täysin symmetriset ja lineaariset.” Näin lukee hoitokertomuksessa, joka tuli postissa kotiin viimeviikkoisen ortopedin kontrollikäynnin jälkeen. Aina lääkärin vastaanottohuoneeseen mentäessä lääkäri tarkkailee, miten kuopus kävelee.  Tällä kertaa hän oli hetkeksi ehtinyt huolestua, koska huomasin kuopuksen hieman ontuvan. Vaikka kuopus oli äitiä kieltänyt, tämä kuitenkin kertoi lääkärille kuopuksen kaatuneen edellisenä päivänä ja loukanneen terveen jalan polvensa. Lääkäri oli hyvin helpottunut kun ontumisen syy selvisi. Lääkäri sanoi lapsen tutkittuaan, että ellei hän tietäisi, hän ei huomaisi mitään tavallisuudesta poikkeavaan. Lonkka joutuu hyvään testiin nyt kun kuopus käy temppukerhossa, koripallokoulussa, luistelemassa ja laskettelemassa. Tuosta liikuntamäärästä se taatusi kipeytyisi, jos aihetta siihen olisi. Mutta paraneminen on selvästi käynnissä. Äidistä oli silti hieman ikävä kuulla, että lopulliseen paranemiseen menee vuosia eli sairaus on perheen tietoisuudessa mukana vielä pitkään. Mutta tärkeintä on toki se, että kivut ovat ohi ja liikeradat normaalit. Varvastuksen takia on käyty fysioterapeutilla muutaman kerran. Aluksi tehtiin kotona venytyksiä päivittäin, mutta jonkin ajan kuluttua kuopus kyllästyi niihin. Joka tapauksessa tilanne parani nopeasti, varvastaminen vähentyi selvästi ja nilkan liikerata parani muutamassa kuukaudessa huomattavasti. Yöortooseja ei tarvitse hankkia ja lapsi muistaa nyt usein itsekin laskeutua varpailta kantapäille silloin kun innoissaan ryhtyy varvastamaan. Yli kaksi vuotta on kulunut ja nyt on vaikea edes muistaa millaista oil silloin kun lapsi ontui ja valitti kipuja päivittäin. Pienen ihmisen kroppa voi parantua uskomattoman nopeasti ja kuopus pääsee nyt jo eskari-iässä harrastamaan monenlaista liikuntaa ilman rajoitteita.

19.3.2017

Paljon aikaa on kulunut siitä kun viimeksi päivitin tätä blogia. Perthes on perheemme kohdalla historiaa, josta meitä muistuttavat vain jokasyksyiset kontrollikäynnit sairaalassa. Kuopus on jo tokaluokkalainen. Eskarissa hän aloitti koripallokoulussa ja jatkoi siitä ekaluokalla koripallojoukkuseen. Äiti kyseli jossain kohtaa korisjoukkueen valmentajilta, että näkyykö kuopuksen pelaamisessa liikuntarajoitteisuutta, ja vastaus oli, ettei näy, pikemminkin kuopus on yksi aktiivisimmista juoksijoista. Pari kesää kuopus pelasi korttelililigassa jalkapalloa ja tokaluokalla sitten koripallojoukkue vaihtui jalkapallojoukkueeseen. Futistreenejä ja -pelejä on noin kolme kertaa viikossa eli juoksemista tulee todella paljon. Jalka ei kuitenkaan ole kipeytynyt yhtään. Lääkärin mukaan se kyllä kipeytyisi, jos Perthes olisi aktiivinen. Jalkapalloon kuului syyskaudella oheistoimintana telinevoimistelu. Äiti sai suureksi yllätyksekseen huomata, että loppuvenyttelyissä kuopus pääsi melkein spagaatin. Siinä teille Perthes -lapsi, joka on täysin toipunut!  Viime syksynä lääkärikontrollissa ei otettu röntgen -kuvia, vaan tarkastettiin vain liikeradat. Ne ovat täysin normaalit. Lonka ulkokierrossa on pieni ero, mutta lääkäri ei sitä kuulemma edes huomaisi ellei tietäisi lapsen Perthes-historian takia sitä erityisesti etsiä. Ensi syksynä hyppelemme sairaalan lastenpolille ehkä jo viimeistä kertaa tämän taudin takia: silloin otetaan röntgen -kuvat ja jos ne näyttävät hyvältä, kontrollikäyntejä ei kuulemma ehkä enää tarvita. Joskus äiti kyselee kuopukselta, muistaako tämä kun jalka oli kipeä. Kyllä lapsi sen muistaa ja muisti senkin, ettei hip hopissa pienenä päässyt kyykkyyn, koska se sattui. Mutta mitään traumaa lapselle ei tunnu jääneen – hän saa nyt juosta ja temppuilla ilman kipuja ja rajoitteita, joten turha muistella menneitä.  Vanhemmatkaan hädin tuskin enää muistavat sitä epätoivoa ja epätietoisuutta, mikä vallitsi silloin kun diagnoosi saatiin ja elettiin taudin akuuttivaihetta. Olimme todella onnekkaita, kun selvisimme näin helpolla ja nyt saamme pestä jalkapallovarusteita monta kertaa viikossa.

Toinen perthes-lapsen tarina: http://hemmontarina.blogspot.fi/

Advertisement